Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

REN– Przez pierwsze dwa miesiące, kiedy Agnieszka nie reagowała na żadne bodźce, codziennie przebywałam na oddziale zakaźnym w szpitalu. Wstawałam o godzinie 4.30 w domu w Mrągowie, brałam gitarę, jechałam 66 kilometrów do Olsztyna, tam śpiewałam innym dzieciakom, przebierałam je, karmiłam. Wracałam do domu po godzinie 22. Tylko tyle wtedy mogłam zrobić – opowiada Renata Bartniczuk, mama Agnieszki.

Przez pół roku czekali na przyjęcie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Renata wypisała dziecko ze szpitala. Niemal codziennie dojeżdżali na punkcje podtwardówkowe do Olsztyna. Agnieszka nieustannie płakała. Uspokajała się na rękach i kiedy Renata jej grała i śpiewała. Cała rodzina dyżurowała przy małej.

Operacja neurochirurguczna na tyle ustabilizowała stan Agnieszki, że ta przestała płakać. Już nie cierpiała. Ale miała nie widzieć, nie słyszeć, nie chodzić.

– Nikt nie dał nam wskazówek, jak pracować z dzieckiem. Tak naprawdę, lekarze sami nie wiedzieli – mówi Renata.

Edukacja domowa
Mama Renaty była nauczycielką. Postanowiły pracować z Agnieszką, jak z wszystkimi innymi dziećmi, zmniejszając jedynie pułap wymagań.

Agnieszka zaczęła chodzić w wieku siedmiu i pół lat. Przez wszystkie te lata codziennie Renata ćwiczyła z nią w domu. Cała rodzina wyszukiwała metod leczenia. W Mrągowie nie było specjalistów od terapii. Renata intuicyjnie szukała ratunku. Nauczyła się masażu. Zaczęła od klasycznego. Kolejne kursy były już bardziej specjalistyczne.

Z wykształcenia zootechnik, Renata zrezygnowała z pracy. Agnieszka wymagała opieki 24 godziny na dobę. W domu była jeszcze starsza o rok córka.

Kiedy Agnieszka miała trzy lata, przeprowadzili się do Podgórzyna. Tutaj była szansa na pracę w szkole dla Renaty. Kończyła studium nauczycielskie, pracowała w szkole w Borowicach. Uczyła dzieci z zerówki, a starsze dzieci muzyki. Wywalczyła w kuratorium pozwolenie, że córkę może zabierać do szkoły z sobą. Wtedy Agnieszka jeszcze nie chodziła. Siedziała na wózku.

Przez kilka miesięcy Renata dojeżdżała z Agnieszką do sanatorium w Cieplicach na rehabilitację. Zostawiała córkę pod okiem specjalistów. Do momentu, kiedy pani sprzątająca zdradziła, że Agnieszka nie uczestniczy w zajęciach, a siedzi na ławce. Rehabilitanci nie potrafili nawiązać z Agnieszką kontaktu i zachęcić do ćwiczeń.

Renata po raz kolejny wzięła sprawy w swoje ręce. I nie chodziło tylko o rehabilitację ruchową.

– Najważniejsze jest wychowanie społeczne – tak uważa Renata Bartniczuk. Zabierała Agnieszkę do teatru, na koncerty, wycieczki, kolonie, które prowadziła w lecie. Dziś Agnieszka jest stałym bywalcem jeleniogórskich piątkowych koncertów filharmonicznych. A takie słowa, jak „proszę, dziękuję, przepraszam” na stałe weszły do jej słownika. Dzięki pracy logopedycznej babci, Agnieszka mówi wyraźnie. Ze wzrokiem też nie jest tak źle, jak lekarze oceniali ponad 30 lat wcześniej.

Edukacja szkolna
Kiedy Agnieszka miała prawie 10 lat, w poradni psychologicznej postawiono opinię: „dziecko z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim”.

– Agnieszka śpiewała piosenki, mówiła wiersze, ale zostawiona sama w gabinecie psychologa nie wypowiedziała ani słowa. Nie mogłam się zgodzić z taką opinią – tłumaczy Renata.

Kolejna wizyta u lekarza psychiatrii:

– Lekarka wprost mi powiedziała, że powinnam oddać córkę do zakładu opiekuńczego – opowiada Renata. – Przepłakałam noc. A na drugi dzień pojechałam do szkoły specjalnej na ulicy Warszawskiej w Jeleniej Górze i... załatwiłam sobie pracę.

Renata wcześniej zaliczyła nauczanie początkowe, potem studiowała oligofrenopedagogikę. Pracowała w szkole z dziećmi upośledzonymi w stopniu słabym i umiarkowanym, później z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim. A Agnieszka, z upośledzeniem intelektualnym w stopniu znacznym, w tej samej szkole uczyła się w „klasie życia”.

Nigdy źle nie wyszłam na tym, że podążałam za Agnieszką.

Renata kończyła kolejne kursy: bioenergoterapeutyczne, specjalistycznego masażu. Pomagała w domu Agnieszce.

– Sama nie wiem, kiedy stałam się profesjonalnym bioenergoterapeutą, a ostatnio trenerem rozwoju. Bez Agnieszki pewnie nadal pracowałabym jako zootechnik.

Bo najważniejsze, to zaakceptować niepełnosprawność dziecka. Tak uważa mama Agnieszki. Dopiero „ruszyła do przodu”, kiedy zrozumiała, że to ona musi podążać w życiu za dzieckiem. Nie odwrotnie.

Wsparcie rodziny. Renata je miała. Bez tego trudno poruszać się z dzieckiem niepełnosprawnym w życiu zawodowym. I trudno w gąszczu informacji i niedoinformowania odnaleźć właściwą ścieżkę pracy z dzieckiem. Nawet, jeśli minęło 30 lat. Nawet, jeśli dziś nawet rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w małych miejscowościach do dyspozycji mają internet i nowinki rehabilitacyjne ze świata.

– Wspomaganie dziecka niepełnosprawnego jest kosztowną sprawą. Rodzic musi być dziś menadżerem swojego dziecka. Znaleźć dojścia do ścieżek dofinansowania rehabilitacji. Jeśli ktoś samodzielnie boryka się z opieką nad dzieckiem, trudno temu wszystkiemu podołać. Nawet, jak społeczeństwo jest dziś bardziej otwarte na niepełnosprawnych.

Renacie Bartniczuk podążanie za Agnieszką w życiu dodało mocy do szukania własnej drogi. Nie zrezygnowała z własnych pasji. Wspierając Agnieszkę i inne osoby niepełnosprawne intelektualnie, od 19 lat współprowadzi zespół muzyczny dla niepełnosprawnych intelektualnie „Pentatonika”.

Jak Renata Bartniczuk powiada, dzięki Agnieszce, uczuciowo i prostolinijnie reagującej na ludzi i zdarzenia, dziś w jej domu na głos powtarzane są słowa: „kocham cię”.

I tylko jedna myśl jest trudna: co stanie się z Agnieszką, jeśli jej zabraknie.

– Tak naprawdę to marzeniem rodziców dzieci niepenosprawnych jest, aby dziecko odeszło przed nimi.

Dominika Piątek