„Podą­żam za Agniesz­ką. Nie odwrotnie”

Agniesz­ka ma 34 lata. Jest doro­słą kobie­tą, ale wyma­ga opie­ki jak nad kil­ku­let­nim dzieckiem.

Kie­dy Agniesz­ka uro­dzi­ła się, była sil­nym i zdro­wym dziec­kiem. W wie­ku sze­ściu mie­się­cy, po dru­gim poda­niu szcze­pion­ki DTP, tego same­go dnia wie­czo­rem dosta­ła wyso­kiej gorącz­ki. Stra­ci­ła przy­tom­ność, ter­mo­metr wska­zy­wał pra­wie 41 stop­ni gorącz­ki. W szpi­ta­lu zro­bio­no dziec­ku punk­cję. Rezul­ta­tem był nie­do­wład pra­wej czę­ści cia­ła. Póź­niej kolej­ne powi­kła­nie – zapa­le­nie mózgu.

– Przez pierw­sze dwa mie­sią­ce, kie­dy Agniesz­ka nie reago­wa­ła na żad­ne bodź­ce, codzien­nie prze­by­wa­łam na oddzia­le zakaź­nym w szpi­ta­lu. Wsta­wa­łam o godzi­nie 4.30 w domu w Mrą­go­wie, bra­łam gita­rę, jecha­łam 66 kilo­me­trów do Olsz­ty­na, tam śpie­wa­łam innym dzie­cia­kom, prze­bie­ra­łam je, kar­mi­łam. Wra­ca­łam do domu po godzi­nie 22. Tyl­ko tyle wte­dy mogłam zro­bić – opo­wia­da Rena­ta Bart­ni­czuk, mama Agnieszki.

Przez pół roku cze­ka­li na przy­ję­cie do Cen­trum Zdro­wia Dziec­ka w War­sza­wie. Rena­ta wypi­sa­ła dziec­ko ze szpi­ta­la. Nie­mal codzien­nie dojeż­dża­li na punk­cje pod­twar­dów­ko­we do Olsz­ty­na. Agniesz­ka nie­ustan­nie pła­ka­ła. Uspo­ka­ja­ła się na rękach i kie­dy Rena­ta jej gra­ła i śpie­wa­ła. Cała rodzi­na dyżu­ro­wa­ła przy małej.

Ope­ra­cja neu­ro­chi­rur­gucz­na na tyle usta­bi­li­zo­wa­ła stan Agniesz­ki, że ta prze­sta­ła pła­kać. Już nie cier­pia­ła. Ale mia­ła nie widzieć, nie sły­szeć, nie chodzić.

– Nikt nie dał nam wska­zó­wek, jak pra­co­wać z dziec­kiem. Tak napraw­dę, leka­rze sami nie wie­dzie­li – mówi Renata.

Edu­ka­cja domo­wa
Mama Rena­ty była nauczy­ciel­ką. Posta­no­wi­ły pra­co­wać z Agniesz­ką, jak z wszyst­ki­mi inny­mi dzieć­mi, zmniej­sza­jąc jedy­nie pułap wymagań.

Agniesz­ka zaczę­ła cho­dzić w wie­ku sied­miu i pół lat. Przez wszyst­kie te lata codzien­nie Rena­ta ćwi­czy­ła z nią w domu. Cała rodzi­na wyszu­ki­wa­ła metod lecze­nia. W Mrą­go­wie nie było spe­cja­li­stów od tera­pii. Rena­ta intu­icyj­nie szu­ka­ła ratun­ku. Nauczy­ła się masa­żu. Zaczę­ła od kla­sycz­ne­go. Kolej­ne kur­sy były już bar­dziej specjalistyczne.

Z wykształ­ce­nia zoo­tech­nik, Rena­ta zre­zy­gno­wa­ła z pra­cy. Agniesz­ka wyma­ga­ła opie­ki 24 godzi­ny na dobę. W domu była jesz­cze star­sza o rok córka.

Kie­dy Agniesz­ka mia­ła trzy lata, prze­pro­wa­dzi­li się do Pod­gó­rzy­na. Tutaj była szan­sa na pra­cę w szko­le dla Rena­ty. Koń­czy­ła stu­dium nauczy­ciel­skie, pra­co­wa­ła w szko­le w Boro­wi­cach. Uczy­ła dzie­ci z zerów­ki, a star­sze dzie­ci muzy­ki. Wywal­czy­ła w kura­to­rium pozwo­le­nie, że cór­kę może zabie­rać do szko­ły z sobą. Wte­dy Agniesz­ka jesz­cze nie cho­dzi­ła. Sie­dzia­ła na wózku.

Przez kil­ka mie­się­cy Rena­ta dojeż­dża­ła z Agniesz­ką do sana­to­rium w Cie­pli­cach na reha­bi­li­ta­cję. Zosta­wia­ła cór­kę pod okiem spe­cja­li­stów. Do momen­tu, kie­dy pani sprzą­ta­ją­ca zdra­dzi­ła, że Agniesz­ka nie uczest­ni­czy w zaję­ciach, a sie­dzi na ław­ce. Reha­bi­li­tan­ci nie potra­fi­li nawią­zać z Agniesz­ką kon­tak­tu i zachę­cić do ćwiczeń.

Rena­ta po raz kolej­ny wzię­ła spra­wy w swo­je ręce. I nie cho­dzi­ło tyl­ko o reha­bi­li­ta­cję ruchową.

– Naj­waż­niej­sze jest wycho­wa­nie spo­łecz­ne – tak uwa­ża Rena­ta Bart­ni­czuk. Zabie­ra­ła Agniesz­kę do teatru, na kon­cer­ty, wyciecz­ki, kolo­nie, któ­re pro­wa­dzi­ła w lecie. Dziś Agniesz­ka jest sta­łym bywal­cem jele­nio­gór­skich piąt­ko­wych kon­cer­tów fil­har­mo­nicz­nych. A takie sło­wa, jak „pro­szę, dzię­ku­ję, prze­pra­szam” na sta­łe weszły do jej słow­ni­ka. Dzię­ki pra­cy logo­pe­dycz­nej bab­ci, Agniesz­ka mówi wyraź­nie. Ze wzro­kiem też nie jest tak źle, jak leka­rze oce­nia­li ponad 30 lat wcześniej.

Edu­ka­cja szkol­na
Kie­dy Agniesz­ka mia­ła pra­wie 10 lat, w porad­ni psy­cho­lo­gicz­nej posta­wio­no opi­nię: „dziec­ko z upo­śle­dze­niem umy­sło­wym w stop­niu głębokim”.

– Agniesz­ka śpie­wa­ła pio­sen­ki, mówi­ła wier­sze, ale zosta­wio­na sama w gabi­ne­cie psy­cho­lo­ga nie wypo­wie­dzia­ła ani sło­wa. Nie mogłam się zgo­dzić z taką opi­nią – tłu­ma­czy Renata.

Kolej­na wizy­ta u leka­rza psychiatrii:

– Lekar­ka wprost mi powie­dzia­ła, że powin­nam oddać cór­kę do zakła­du opie­kuń­cze­go – opo­wia­da Rena­ta. – Prze­pła­ka­łam noc. A na dru­gi dzień poje­cha­łam do szko­ły spe­cjal­nej na uli­cy War­szaw­skiej w Jele­niej Górze i… zała­twi­łam sobie pracę.

Rena­ta wcze­śniej zali­czy­ła naucza­nie począt­ko­we, potem stu­dio­wa­ła oli­go­fre­no­pe­da­go­gi­kę. Pra­co­wa­ła w szko­le z dzieć­mi upo­śle­dzo­ny­mi w stop­niu sła­bym i umiar­ko­wa­nym, póź­niej z dzieć­mi z nie­peł­no­spraw­no­ścią inte­lek­tu­al­ną w stop­niu głę­bo­kim. A Agniesz­ka, z upo­śle­dze­niem inte­lek­tu­al­nym w stop­niu znacz­nym, w tej samej szko­le uczy­ła się w „kla­sie życia”.

Nigdy źle nie wyszłam na tym, że podą­ża­łam za Agnieszką.

Rena­ta koń­czy­ła kolej­ne kur­sy: bio­ener­go­te­ra­peu­tycz­ne, spe­cja­li­stycz­ne­go masa­żu. Poma­ga­ła w domu Agnieszce.

– Sama nie wiem, kie­dy sta­łam się pro­fe­sjo­nal­nym bio­ener­go­te­ra­peu­tą, a ostat­nio tre­ne­rem roz­wo­ju. Bez Agniesz­ki pew­nie nadal pra­co­wa­ła­bym jako zootechnik.

Bo naj­waż­niej­sze, to zaak­cep­to­wać nie­peł­no­spraw­ność dziec­ka. Tak uwa­ża mama Agniesz­ki. Dopie­ro „ruszy­ła do przo­du”, kie­dy zro­zu­mia­ła, że to ona musi podą­żać w życiu za dziec­kiem. Nie odwrotnie.

Wspar­cie rodzi­ny. Rena­ta je mia­ła. Bez tego trud­no poru­szać się z dziec­kiem nie­peł­no­spraw­nym w życiu zawo­do­wym. I trud­no w gąsz­czu infor­ma­cji i nie­do­in­for­mo­wa­nia odna­leźć wła­ści­wą ścież­kę pra­cy z dziec­kiem. Nawet, jeśli minę­ło 30 lat. Nawet, jeśli dziś nawet rodzi­ny z dziec­kiem nie­peł­no­spraw­nym w małych miej­sco­wo­ściach do dys­po­zy­cji mają inter­net i nowin­ki reha­bi­li­ta­cyj­ne ze świata.

– Wspo­ma­ga­nie dziec­ka nie­peł­no­spraw­ne­go jest kosz­tow­ną spra­wą. Rodzic musi być dziś mena­dże­rem swo­je­go dziec­ka. Zna­leźć doj­ścia do ście­żek dofi­nan­so­wa­nia reha­bi­li­ta­cji. Jeśli ktoś samo­dziel­nie bory­ka się z opie­ką nad dziec­kiem, trud­no temu wszyst­kie­mu podo­łać. Nawet, jak spo­łe­czeń­stwo jest dziś bar­dziej otwar­te na niepełnosprawnych.

Rena­cie Bart­ni­czuk podą­ża­nie za Agniesz­ką w życiu doda­ło mocy do szu­ka­nia wła­snej dro­gi. Nie zre­zy­gno­wa­ła z wła­snych pasji. Wspie­ra­jąc Agniesz­kę i inne oso­by nie­peł­no­spraw­ne inte­lek­tu­al­nie, od 19 lat współ­pro­wa­dzi zespół muzycz­ny dla nie­peł­no­spraw­nych inte­lek­tu­al­nie „Pen­ta­to­ni­ka”.

Jak Rena­ta Bart­ni­czuk powia­da, dzię­ki Agniesz­ce, uczu­cio­wo i pro­sto­li­nij­nie reagu­ją­cej na ludzi i zda­rze­nia, dziś w jej domu na głos powta­rza­ne są sło­wa: „kocham cię”.

I tyl­ko jed­na myśl jest trud­na: co sta­nie się z Agniesz­ką, jeśli jej zabraknie.

– Tak napraw­dę to marze­niem rodzi­ców dzie­ci nie­pe­no­spraw­nych jest, aby dziec­ko ode­szło przed nimi.

Domi­ni­ka Piątek