Nie ma dziś zdrowia bez organizacji pacjentów

Organizacje pacjentów od lat realizują wiele działań nie tylko na
rzecz swoich podopiecznych, ale także zdrowia całego
społeczeństwa. Szczególnie dziś, w czasie pandemii COVID-19,
doświadczenie i głos pacjentów są nieocenione w debacie publicznej
na temat kształtu polityki zdrowotnej. Czy gotowość organizacji
pacjentów do budowania przyjaznego obywatelom państwa idzie w parze
z umocowaniem ich roli na gruncie polskiej legislacji? Jakich
rozwiązań oczekują pacjenci, aby ich głos był słyszany i
uwzględniany? Odpowiedzi na te pytania można znaleźć w raporcie
pt. „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w
Polsce i na świecie" oraz dokumencie „Kierunki zmian dotyczące
partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w
Polsce", opracowanych z inicjatywy PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju
Organizacji Pacjentów, przez ekspertów HTA Consulting przy wsparciu
merytorycznym Rzecznika Praw Pacjenta, we współpracy z organizacjami
pacjentów.

RAPORT PACJENCI.PRO - jaka jest rola organizacji pacjentów?

Punktem wyjścia do założenia organizacji pacjentów są zazwyczaj
osobiste doświadczenia związane z chorobą, a motywacją chęć
pomocy innym w podobnej sytuacji. Aby organizacje mogły stać się
docenianym partnerem w dyskusji o rozwiązaniach służących
pacjentom w całej Polsce, konieczna jest wiedza na temat
funkcjonowania systemu ochrony zdrowia i roli jaką może w nim
pełnić głos pacjentów.

_- Opracowania z jednej strony dostarczają wiedzy o modelach
zaangażowania organizacji pacjentów w Polsce, z drugiej - o
rozwiązaniach stosowanych w innych krajach, takich jak Czechy, Wielka
Brytania, Holandia czy Kanada. Analizę przykładów dobrych praktyk
dopełniają wnioski z warsztatów, wywiadów i badań ankietowych
przeprowadzonych z udziałem 42 organizacji pacjentów działających
w całej Polsce. Mamy nadzieję, że raport, jak i wypracowane
wspólnie z organizacjami pacjentów kierunki zmian, będą służyły
zwiększeniu zaangażowania pacjentów i ich organizacji w procesach
tworzenia polityki zdrowotnej i staną się przedmiotem pogłębionej
dyskusji wszystkich uczestników systemu ochrony zdrowia. __W
opracowaniach wyraźnie widzimy otwartość organizacji pacjentów do
dialogu z decydentami oraz oczekiwanie, że ich głos w dyskusji nt.
ochrony zdrowia powinien być uwzględniony. To dobry moment aby
wspólnie zastanowić się jak to osiągnąć _- mówi dr Magdalena
Władysiuk, autorka opracowań wiceprezes HTA Consulting.

_ _

Kultura współpracy z pacjentami

Raport dowodzi, że coraz więcej państw tworzy sprzyjające warunki
dla rozwoju kultury współpracy z pacjentami i rozwija możliwości
ich zaangażowania w kształtowanie rozwiązań zdrowotnych np. w
procesy tworzenia koszyka świadczeń gwarantowanych, reform
systemowych czy procesów refundacji leków. Takie kierunki obrały
m.in. Wielka Brytania, Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy. W
Wielkiej Brytanii znamienne jest zaufanie pokładane w wiedzy i
doświadczeniu organizacji pacjentów oraz przekonanie, że wnoszą
one dużą wartość jako partnerzy i „eksperci" w kształtowaniu
tego, co zasadniczo jest dobrem wspólnym brytyjskiego systemu opieki
zdrowotnej. Jednocześnie od organizacji pacjentów oczekuje się
profesjonalnego i odpowiedzialnego postępowania.

_- Mam wrażenie, że obecnie w Polsce jesteśmy na takim etapie,
gdzie organizacje pacjentów są dostrzegane przez decydentów, ale
nie zawsze są postrzegane jako partnerzy w dyskusjach o zdrowiu.
Tymczasem my chcemy być istotną częścią i uczestnikami dialogu o
rozwiązaniach dla zdrowia publicznego. Dlatego dobrym i słusznym
kierunkiem jest dążenie do wypracowania programu współpracy
Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów - _mówi Dorota
Korycińska, Prezes Zarządu OFO - Ogólnopolskiej Federacji
Onkologicznej.

Czy prawo gwarantuje pacjentom uczestnictwo w kształtowaniu systemu
ochrony zdrowia?

W Raporcie przytoczony został przykład Czech, gdzie w ostatnich
latach wprowadzono rozwiązania gwarantujące organizacjom pacjentów
stały udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju. W 2017 roku
czeski Minister Zdrowia powołał ciało doradcze - Radę Pacjentów.
Członkowie Rady wybrani są tak, aby pacjenci o różnych potrzebach
byli w niej w równym stopniu reprezentowani. W praktyce
przedstawiciele Rady włączani są w prace legislacyjne, konsultują
i opiniują, a także inicjują własne projekty rozwiązań
systemowych.

_- Organizacje pacjentów w Czechach stają się stopniowo świadomym
partnerem dla organów administracji państwowej. Jesteśmy zapraszani
do wspólnego stołu i do podejmowanych decyzji dotyczących zdrowia
wnosimy swoje bezpośrednie doświadczenie. W 2017 roku powstała Rada
Pacjentów, która jest organem doradczym Ministra Zdrowia.
Uczestnicząc w Radzie, możemy zgłaszać uwagi do wszelkiego rodzaju
przepisów prawnych, które przygotowuje Ministerstwo Zdrowia, prosić
o zajęcie stanowiska różnych specjalistów z Ministerstwa, którzy
przygotowują te ustawy. Możemy właściwie od początku być obecni
w procesie przygotowywania przepisów prawnych - _mówi Simona
Zabranska, członek Rady Organizacji Pacjentów w Czechach.

_ _

W Polsce w ostatnich latach pacjenci coraz częściej są włączani
do udziału w tworzeniu centralnych rozwiązań systemowych -
głównie przez Ministerstwo Zdrowia lub Narodowy Fundusz Zdrowia.
Jednak proces ich angażowania nie został sprecyzowany w stosownych
regulacjach. Organizacje pacjentów często wskazują na to, że w
relacjach z decydentami wciąż czują się petentami, a nie
partnerami. Wyjątek stanowi Rzecznik Praw Pacjenta, który w lutym
2020 r. powołał Radę Organizacji Pacjentów, w skład której
wchodzą przedstawiciele organizacji pacjentów w Polsce. Do
uczestnictwa w Radzie może zgłosić się każda organizacja. Obecnie
należą do niej 82 organizacje pozarządowe, które reprezentują
głos środowiska pacjentów.

_- Rzecznik Praw Pacjenta od wielu lat współpracuje z organizacjami
pozarządowymi, od ubiegłego roku również w ramach Rady Organizacji
Pacjentów przy RPP. Staramy się wsłuchiwać w głos pacjentów,
który jest dla nas bardzo ważny w kontekście podstawowych filarów
działań Rzecznika, jakimi są edukacja, bezpieczeństwo i wsparcie.
W dialogu organizacji pozarządowych z administracją publiczną
wydarzyło się wiele dobrego, jednak nadal mamy sporo do zrobienia.
Istotą jest mądra strategia i jasne zasady współpracy pomiędzy
administracją, a organizacjami pozarządowymi, systematyczne
poszerzanie kompetencji organizacji, by były one jak najmocniej
zaangażowane we współkreowanie systemu ochrony zdrowia _- mówi
Jakub Gołąb, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i
Komunikacji w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

Wspólnie w trosce o zdrowie społeczeństwa

Rok 2020 upłynął pod znakiem pandemii COVID-19. Obnażyła ona
braki w systemie ochrony zdrowia, ale również pokazała, jak ważna
jest, po pierwsze - współpraca wszystkich podmiotów systemu, po
drugie - głos pacjentów. Polskie organizacje pacjentów wyrażają
gotowość do zaangażowania się w procesy związane z
kształtowaniem systemu ochrony zdrowia, oczekują również otwartego
dialogu i transparentnych zasad współpracy z decydentami.

- _Musimy być liderami w tym co robimy, w dziedzinie, którą się
zajmujemy. Musimy inicjować działania. Jestem przekonana, że
wówczas będziemy traktowani przez administrację publiczną, w tym
Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia jako partnerzy do
dyskusji, a klinicyści będą nas zapraszać do wspólnych działań.
Po pandemii COVID-19 czeka nas gigantyczna przebudowa całego systemu
dotyczącego diagnostyki. W ciągu roku ogrom pacjentów nie został
poddany diagnozie, bo zgłaszaliśmy się do lekarza istotnie rzadziej
niż do tej pory. Musimy wdrożyć tzw. szybką ścieżkę, aby w
ciągu miesiąca diagnozować pacjentów i włączać ich do leczenia.
Ale żeby diagnozować to też musi zostać przebudowany cały system.
Musimy w tym zakresie wszyscy współpracować. Nie da się
profesjonalnie przeprowadzić zmian, jeśli nie będziemy działać
razem - organizacje pacjentów, klinicyści, decydenci, biznes i media
- _mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM Walcz o Siebie.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Jaki był rok 2020 dla zdrowia publicznego i organizacji pacjentów?

Rok 2020 upłynął pod znakiem COVID-19. Epidemia obnażyła braki
systemu ochrony zdrowia, ale również pokazała, jak ważne są, po
pierwsze - współpraca wszystkich podmiotów systemu, po drugie -
głos pacjentów w dyskusji na temat zdrowia. Rosnąca rola
organizacji pacjentów w Polsce w minionym roku szła w parze z
rosnącymi wyzwaniami, z jakimi mierzyły się one na co dzień. Jaki
był 2020 rok dla zdrowia publicznego i organizacji pacjentów w
Polsce?

2020: nowa rzeczywistość, nowe kompetencje

Inny, trudny, wymagający - takie określenia padają w stosunku do
mijającego roku. Pandemia koronawirusa wszystkich postawiła w
nieznanej dotąd sytuacji i zmusiła do natychmiastowego i
elastycznego dostosowania się do nowej rzeczywistości. Zdrowie
publiczne, które dotychczas pojawiało się zdawkowo w debacie
publicznej, zaczęło być odmieniane przez wszystkie przypadki.

_- Pandemia, która dotknęła nasz kraj w marcu 2020 roku
zweryfikowała funkcjonowanie organizacji pacjentów i w zdecydowany
sposób wpłynęła na to, jak dziś działamy. Musieliśmy reagować
szybko. Natychmiast uruchomiliśmy spotkania live z naszymi ekspertami
i okazało się, że są one niezmiernie efektywne. Z tych
bezpośrednich spotkań przez okienko komputera może skorzystać
jeszcze więcej osób z różnych regionów Polski. Okazało się, że
przez internet można prowadzić nawet zajęcia zumby, organizować
spotkania z rehabilitantem. Pandemia pokazała nam nowe możliwości,
ale wiele możliwości również nam zabrała. Mam nadzieję, że
szybko wrócimy do sytuacji, w której możemy spotykać się
bezpośrednio -_ mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe - Razem
Lepiej.__

_ _

_- Skutki pandemii - zdrowotne, społeczne i ekonomiczne będziemy
odczuwać w perspektywie długoterminowej. Z pewnością dziś dużo
bardziej niż kiedykolwiek zdajemy sobie sprawę, jak wielkie
znaczenie dla rozwoju i funkcjonowania społeczeństwa ma system
zdrowia publicznego i jak bardzo potrzebne są inwestycje, zarówno w
zdrowie publiczne, jak i w system ochrony zdrowia _- mówi dr hab. n.
med. Mariusz Gujski, Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego
Uniwersytetu Medycznego.

Pandemia przyspieszyła rozwój nowych technologii a co za tym idzie
konieczność umacniania kompetencji cyfrowych. Transformacja cyfrowa
i digitalizacja dla jednych oznacza wygodniejsze i efektywniejsze
funkcjonowanie w codziennym życiu - m.in. w pracy, dla innych stanowi
wyzwanie._ _Przed takim wyzwaniem w 2020 roku stanęły m.in.
organizacje pacjentów._ - W obliczu zgłaszanych przez organizacje
pacjentów potrzeb edukacyjnych, w ramach programu PACJENCI.PRO
uruchomiliśmy webinaria on-line z ekspertami w dziedzinie narzędzi
internetowych. Zależało nam aby organizacje pacjentów miały
kompetencje, dzięki którym będą mogły w dalszym ciągu pomagać
pacjentom i ich bliskim - _mówi Bogna Cichocka-Duma, dyrektor
generalna Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych
INFARMA.

Z jakimi wyzwaniami mierzyły się organizacje pacjentów w 2020 roku?

Bezpośrednie spotkania z pacjentami, konsultacje z rodzinami i
bliskimi, warsztaty pomagające w walce z chorobą ale i wspólne
spędzanie czasu to codzienność pracy organizacji pacjentów.
Codzienność, która w marcu 2020 roku została nagle wstrzymana,
zaś przed organizacjami pacjentów pojawiły się nowe wyzwania i
konieczność opanowania nowych kompetencji. Organizacje pacjentów
stanęły przed pytaniami: Jak prowadzić działalność w nowej
rzeczywistości? Jak rozliczyć zaplanowane wydarzenia, które nie
mogą odbyć się zgodnie z ustaleniami? Jak utrzymać zespół
pracowników? Skąd pozyskać środki na działalność statutową w
obliczu wstrzymanych dotacji i mniejszych przychodów ze zbiórek
charytatywnych?

_- __Ostatni czas był takim testem dla nas wszystkich - przede
wszystkim, czy przetrwamy. Wiele organizacji nie poradziło sobie w
tej trudnej rzeczywistości. S__zczególnie teraz widać również,
jak organizacje pacjentów są potrzebne. C__zęsto to one są
pośrednikiem między samym pacjentem a systemem opieki zdrowotnej.
Tłumaczą pewne procesy, pozwalają przez nie przejść. Czuję, że
dziś jesteśmy dużo bardziej odpowiedzialni za bezpieczeństwo i
życie ludzi. Dlatego my staramy się podejmować te zadania, które
są dziś najbardziej istotne _- mówi Dagmara Samselska prezes AMICUS
Fundacji Łuszczycy i ŁZS.

_-_ Najważniejsze wyzwania są związane z dotarciem do pacjentów,
ponieważ z powodu pandemii i ryzyka zakażenia SARS-CoV-2 Towarzystwo
„J-elita" zrezygnowało w 2020 r. z organizacji spotkań
edukacyjnych, spotkań integracyjnych, festynów i pikników, a
wolontariusze organizacji nie mogli dotrzeć do chorych na szpitalnych
oddziałach. W związku z tym „J-elita" przeniosła swoje
aktywności do sieci, co wiązało się również z wyzwaniami
technicznymi i logistycznymi - mówi dr hab. Małgorzata Mossakowska,
prezes honorowa Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi
Zapaleniami Jelita „J-elita".____

_ _

Czy czerpiemy z doświadczeń organizacji pacjentów?

Rok 2020 dla zdrowia publicznego zapowiadał się bardzo dobrze.
Zarządzeniem Rzecznika Praw Pacjenta z dnia 5 lutego 2020, została
powołana Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, w
skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjentów w
Polsce. Tuż po powstaniu Rada szybko musiała zacząć działać w
nowej rzeczywistości. Dziś należy do niej 80 organizacji
pozarządowych, które reprezentują głos środowiska pacjentów
różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych,
autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, seniorów oraz osób z
niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.

Do zadań Rady należy: określanie obszarów zagrożeń w
funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia i przedstawianie ich
Rzecznikowi, wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez
Rzecznika Praw Pacjenta, wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w
podejmowanych działaniach, w szczególności związanych z edukacją
i promocją praw pacjenta. Obok bieżącego działania i spotkań
zespołów roboczych w 2020 roku odbyły się 3 duże spotkania Rady
Organizacji Pacjentów z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz zaproszonymi
gośćmi i ekspertami. Tematem rozmów była m.in. epidemia
koronawirusa i dostęp do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID-19.

***

PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów to ogólnopolska
inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i
wsparcie organizacji pacjentów, w realizacji swoich celów
statutowych oraz zwiększenia udziału w budowaniu systemu ochrony
zdrowia. Inicjatywa realizowana jest w ramach partnerstwa Wydziału
Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Związku
Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA pod
patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta.

Więcej nt. PACJENCI.PRO: https://www.pacjenci.pro/