Logo Karkonoskiego Sejmiku Osób niepełnosprawnych

Jak żyć z cho­ro­bą Parkinsona?

Nazwa cho­ro­by pocho­dzi od nazwi­ska angiel­skie­go leka­rza Jame­sa Par­kin­so­na, któ­ry nauko­wo opi­sał ją w roku 1817. Jed­nak dopie­ro w latach sześć­dzie­sią­tych XX wie­ku lepiej pozna­no jej pod­ło­że ana­to­micz­ne i bio­che­micz­ne. W języ­ku potocz­nym cho­ro­ba Par­kin­so­na okre­śla­na jest czę­sto jako Par­kin­son, par­kin­so­nizm lub w skró­cie PD. Oprócz wła­ści­wej cho­ro­by ist­nie­ją rów­nież tzw. Zespo­ły par­kin­so­now­skie czy­li cha­rak­te­ry­stycz­ne dla tego scho­rze­nia obja­wy wystę­pu­ją­ce w innych cho­ro­bach, Mogą to być zabu­rze­nia meta­bo­licz­ne, sta­ny poza­pal­ne a nawet pourazowe.

Cho­ro­ba Par­kin­so­na jest cho­ro­bą neu­ro­lo­gicz­ną, któ­ra zmie­nia funk­cjo­no­wa­nie mózgu pacjen­ta. W czę­ści mózgu zwa­nej isto­tą czar­ną docho­dzi do obumie­ra­nia komó­rek, w wyni­ku cze­go nastę­pu­je zmniej­sze­nie pro­duk­cji dopa­mi­ny – neu­ro­prze­kaź­ni­ka odpo­wie­dzial­ne­go za prze­ka­zy­wa­nie sygna­łów pomię­dzy komór­ka­mi ośrod­ko­we­go ukła­du ner­wo­we­go. W efek­cie obser­wu­je­my utra­tę płyn­no­ści ruchów. Dla więk­szo­ści cho­ro­ba Par­kin­so­na jest zwią­za­na z drże­niem rąk. Jed­nak pro­blem jest o wie­le bar­dziej poważ­ny, ponie­waż cho­rzy na Par­kin­so­na czę­sto nie są w sta­nie samo­dziel­nie funk­cjo­no­wać a pró­by pora­dze­nia sobie z nową sytu­acją czę­sto koń­czą się poważ­ny­mi wypadkami.

To jed­na z naj­bar­dziej powszech­nych cho­rób ukła­du ner­wo­we­go. Już bli­sko 1,5% całej popu­la­cji jest dotknię­tych ta cho­ro­bą. Cho­ro­ba wystę­pu­je czę­ściej u męż­czyzn, niż u kobiet i obja­wia się naj­czę­ściej dopie­ro po 60. roku życia. Wszyst­ko wska­zu­je na to, że jest to scho­rze­nie dzie­dzi­czo­ne z poko­le­nia na pokolenie.

Pierw­sze obja­wy poja­wia­ją się po 60 roku życia pod posta­cią znu­że­nia, męcz­li­wo­ści, przy­gnę­bie­nia, wewnętrz­ne­go nie­po­ko­ju i nad­po­bu­dli­wo­ści. Bywa­ją one zapo­wie­dzią trzech głów­nych obja­wów cho­ro­bo­wych, tj. sztyw­ność, drże­nie, aki­ne­zja (bez­ruch, odrę­twie­nie; na począt­ku doty­czą one zazwy­czaj jed­nej stro­ny cia­ła). W dal­szym prze­bie­gu docho­dzą jesz­cze: cicha, mono­ton­na i zama­za­na mowa, zmia­ny w piśmie, zwol­nie­nie reak­cji, ogra­ni­cze­nie mimi­ki, trud­no­ści z roz­po­czę­ciem ruchu, zabu­rze­nia posta­wy w posta­ci cha­rak­te­ry­stycz­nie pochy­lo­nej syl­wet­ki, pro­ble­my z zacho­wa­niem rów­no­wa­gi i koor­dy­na­cja rucho­wą, zabu­rze­nia wege­ta­tyw­ne: łojo­tok, śli­no­tok, zapar­cia, potliwość.

Roz­po­zna­nie cho­ro­by nie­ste­ty nie jest łatwe, bowiem nie ma testu, bada­nia labo­ra­to­ryj­ne­go lub obra­zo­we­go, pozwa­la­ją­ce­go na jed­no­znacz­ne stwier­dze­nie bądź wyklu­cze­nie cho­ro­by Par­kin­so­na. Podej­rze­nie wystą­pie­nia cho­ro­by może sfor­mu­ło­wać lekarz rodzin­ny, jed­nak osta­tecz­na dia­gno­zę powi­nien posta­wić neurolog.

Przy­czy­ny cho­ro­by – medy­cy­na nie pozna­ła jesz­cze wszyst­kich czyn­ni­ków powo­du­ją­cych zanik komó­rek w isto­cie czar­nej mózgu, tak więc obec­nie może­my mówić o czyn­ni­kach zwięk­sza­ją­cych ryzy­ko wystą­pie­nia cho­ro­by Par­kin­so­na. Nale­zą do nich: wiek (po 60 roku życia), wystą­pie­nie cho­ro­by u bli­skich krew­nych, dłu­go­trwa­łe, zawo­do­we nara­że­nie na kon­takt z tok­sy­na­mi (środ­ki owa­do­bój­cze z gru­py pesty­cy­dów), dłu­go­trwa­łe zawo­do­we nara­że­nie na kon­takt z mie­dzią i ołowiem.

Lecze­nie – nie jest obec­nie zna­ne przy­czy­no­we lecze­nie cho­ro­by Par­kin­so­na. Za pomo­cą środ­ków far­ma­ko­lo­gicz­nych może­my co naj­wy­żej spo­wol­nić jej prze­bieg i łago­dzić obja­wy. Sto­so­wa­ne są trzy for­my tera­pii: lecze­nie far­ma­ko­lo­gicz­ne, lecze­nie neu­ro­chi­rur­gicz­ne, rehabilitacja.

Reha­bi­li­ta­cja jest nie­mal rów­no­rzęd­na for­mą tera­pii jak far­ma­ko­te­ra­pia, zwłasz­cza w począt­ko­wym okre­sie cho­ro­by. Naj­waż­niej­sza jest reha­bi­li­ta­cja rucho­wa, fizjo­te­ra­pia, reha­bi­li­ta­cja logo­pe­dycz­na, psy­cho­lo­gicz­na i środowiskowa.

Reha­bi­li­ta­cja i wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne jest istot­nym ele­men­tem ogól­nej reha­bi­li­ta­cji pacjen­ta, ponie­waż czę­sto prze­wle­kła i cięż­ka cho­ro­ba, jaką jest cho­ro­ba Par­kin­so­na, wią­że się ze sta­na­mi depre­syj­ny­mi, spad­kiem moty­wa­cji i aktyw­no­ści śro­do­wi­sko­wej. Pomoc psy­cho­lo­ga może pomóc pora­dzić sobie z trud­ny­mi emo­cja­mi i zwięk­szyć aktyw­ność cho­rych w krę­gu rodzin­nym i towarzyskim.

Reha­bi­li­ta­cja rucho­wa odgry­wa bar­dzo waż­ną rolę, ponie­waż cho­ro­ba Par­kin­so­na upo­śle­dza przede wszyst­kim funk­cje rucho­we. Rodza­je i pro­gram ćwi­czeń okre­śla­ją lekarz neu­ro­log i spe­cja­li­sta reha­bi­li­tant w zależ­no­ści od sta­nu pacjenta.

Fizjo­te­ra­pia to dzia­ła­nia tera­peu­tycz­ne reali­zo­wa­ne zazwy­czaj w warun­kach sana­to­ryj­nych lub ambu­la­to­ryj­nych: jono­fo­re­za, zabie­gi roz­grze­wa­ją­ce, bal­ne­olo­gicz­ne, masa­że itp. Pro­gram i zakres tych zabie­gów rów­nież powin­ni usta­lać odpo­wied­ni specjaliści.

Reha­bi­li­ta­cja logo­pe­dycz­na – jed­nym z obja­wów cho­ro­by są zabu­rze­nia mowy (dyz­ar­tria) w posta­ci swo­istej mimi­ki i trud­no­ści w wymo­wie, powo­do­wa­ne upo­śle­dze­niem funk­cji oddy­cha­nia i mię­śni twa­rzy. Reha­bi­li­ta­cja kie­ru­je spe­cja­li­sta – logopeda.

Die­ta, choć nie posia­da bez­po­śred­nie­go i ści­słe­go związ­ku z prze­bie­giem i lecze­niem cho­ro­by Par­kin­so­na, tym nie­mniej poda­wa­nie wła­ści­wie skom­po­no­wa­nych, zdro­wych oraz zróż­ni­co­wa­nych posił­ków może mieć duże zna­cze­nie tera­peu­tycz­ne. Istot­ne jest uni­ka­nie nie­zdro­wych, tłu­stych i cięż­ko­straw­nych posił­ków, ponie­waż u osób cho­ru­ją­cych na cho­ro­bę Par­kin­so­na poja­wia­ją się zabu­rze­nia tra­wie­nia i zaparcia.

Pomoc spo­łecz­na, opie­kuń­cza i socjal­na. Funk­cjo­nu­ją­cy w Pol­sce sys­tem ubez­pie­cze­nio­wy oraz sys­tem pomo­cy spo­łecz­nej i socjal­nej, cho­ciaż czę­sto kry­ty­ko­wa­ne, nie zosta­wia­ją bez pomo­cy oso­by, któ­re tego potrze­bu­ją. War­to dowie­dzieć się na temat przy­słu­gu­ją­cej pomo­cy, świad­czeń i zasad ich udzie­la­nia oso­bom prze­wle­kle cho­ru­ją­cym (infor­ma­cje uzy­ska­my w Zakła­dzie Ubez­pie­czeń Spo­łecz­nych, w Miej­skich, Gmin­nych i Dziel­ni­co­wych Ośrod­kach Pomo­cy Spo­łecz­nej oraz w Powia­to­wych Cen­trach Pomo­cy Rodzinie).

War­to rów­nież korzy­stać ze wspar­cia i pomo­cy orga­ni­za­cji poza­rzą­do­wych, spo­łecz­nych, fun­da­cji, sto­wa­rzy­szeń – jest to coraz bar­dziej licz­ny i roz­bu­do­wu­ją­cy się seg­ment pomo­cy dla osób nie­peł­no­spraw­nych, prze­wle­kle cho­rych. Może­my tam liczyć nie tyl­ko na pomoc rze­czo­wą i pomoc w opie­ce nad cho­rym, może­my rów­nież liczyć na wspar­cie i pomoc psy­cho­lo­gicz­ną, praw­ną, socjalną.

Wybra­ne Sto­wa­rzy­sze­nia Cho­rych na cho­ro­bę Parkinsona:

  • Fun­da­cja „Żyć z Cho­ro­bą Par­kin­so­na” War­sza­wa, ul. Czer­ska 18 lok 234, tel. 224097756, www.parkinson.sos.pl
  • Kra­kow­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Osób Dotknię­tych Cho­ro­bą Par­kin­so­na
    ul. Miko­łaj­ska 2, 31–027 Kra­ków tel.12 422 19 55 www.parkinson.krakow.pl
  • Sło­nik — Sto­wa­rzy­sze­nie osób z cho­ro­bą Par­kin­so­na i ich Rodzin
    ul. Sie­dlec­ka 1, 93–177 Łódź tel.506 191 680,791 142 777 www.parkinsonowcy.pl
  • Szcze­ciń­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Pomo­cy Oso­bom z Cho­ro­bą Par­kin­so­na
    ul. Kaszub­ska 30 pok. 1 tel. 500 000 943, 69 504 50 51, czyn­ne w godz. 14:00–16:00 70–226 Szcze­cin www.parkinsonszczecin.republika.pl