Logo Karkonoskiego Sejmiku Osób niepełnosprawnych

Cha­ry­ta­tyw­na impre­za na rzecz cho­rej na rdze­nio­wy zanik mię­śni 10 — let­niej Niko­li Gościniak

W dniu 8 czerw­ca br. w Gmi­nie Hażalch odby­ła się impre­za cha­ry­ta­tyw­na na rzecz cho­rej na rdze­nio­wy zanik mię­śni 10 — let­niej Niko­li Gości­niak z Wodzi­sła­wia Ślą­skie­go. Akcję zor­ga­ni­zo­wa­ła Gmi­na Haż­lach we współ­pra­cy z Gmin­nym Ośrod­kiem Kul­tu­ry oraz kato­wic­kim oddzia­łem Fun­da­cji Mam Marze­nie. Pod­czas akcji „Haż­lach speł­nia marze­nie Niko­li” zbie­ra­no środ­ki na reali­za­cję wiel­kie­go marze­nia Niko­li, któ­rym jest spo­tka­nie z del­fi­na­mi i pły­wa­nie z nimi. Niko­la uwiel­bia zwie­rzę­ta, w domu ma uko­cha­ne­go psa, lubi też pły­wać i nur­ko­wać dla­te­go marzy o spo­tka­niu i pły­wa­niu z delfinami.

Niko­la cier­pi na Rdze­nio­wy Zanik Mię­śni, zwa­ny też: Atro­fią mię­śnio­wą; SMA, to dru­ga co do czę­sto­tli­wo­ści wystę­po­wa­nia cho­ro­ba w Pol­sce. Cho­ro­ba uwa­run­ko­wa­na gene­tycz­nie, dzie­dzi­czo­na auto­so­mal­nie rece­syw­nie. Obec­nie nadal, pomi­mo wie­lu badań o tej cho­ro­bie wie­my nie­wie­le. A prze­cież nie jest ona bła­ha, ani też rzad­ka w wyste­po­wa­niu. Praw­do­po­do­bień­stwo spo­tka­nia się cho­rych genów, a tym samym wystą­pie­nia cho­ro­by u dziec­ka, jest bar­dzo duże — nosi­cie­lem takie­go genu jest co sie­dem­dzie­sią­ty czło­wiek – tak wyni­ka z badań prze­pro­wa­dzo­nych przez Wydział Medycz­ny Uni­wer­sy­te­tu Sta­no­we­go w Pen­syl­wa­nii. Dys­tro­fia jest jed­ną z naj­cięż­szych cho­rób. Docho­dzi w niej do nara­sta­ją­ce­go osła­bie­nia mię­śni. Bada­nia wska­zu­ją, że w Pol­sce nosi­cie­lem rdze­nio­we­go zani­ku mię­śni jest co 40 oso­ba, a ryzy­ko ponow­ne­go wystą­pie­nia cho­ro­by w rodzi­nie jest bar­dzo wyso­kie. W naszym kra­ju nie mamy reje­stru osób cho­rych na SMA, podob­nie jak i inne cho­ro­by ner­wo­wo mię­śnio­we. W chwi­li obec­nej jesz­cze w więk­szo­ści nieuleczalne.

Sza­cu­je się, że co roku na świe­cie rodzi się oko­ło 1000 dzie­ci cho­rych na rdze­nio­wy zanik mię­śni. Mimo polep­sza­ją­ce­go się pozio­mu opie­ki zdro­wot­nej, coraz głęb­szej wie­dzy na temat cho­ro­by — wciąż oko­ło 50% dzie­ci umie­ra do 2 roku życia. U pozo­sta­łych dzie­ci cho­ro­ba powo­li, ale nie­uchron­nie postę­pu­je, powo­du­jąc skrzy­wie­nia krę­go­słu­pa, przy­kur­cze. Bywa, że dotknię­te nią dziec­ko nie może cho­dzić. Cza­sem ata­ku­je rów­nież mię­śnie odde­cho­we i docho­dzi do zabu­rzeń oddy­cha­nia. Szcze­gól­nie cięż­ką posta­cią tej cho­ro­by jest dys­tro­fia Duchen­ne­’a. W jej przy­pad­ku dzie­dzi­cze­nie jest zwią­za­ne z płcią: cho­ru­ją tyl­ko chłop­cy, a prze­no­szą ją tyl­ko kobie­ty. Według danych mię­dzy­na­ro­do­wych dys­tro­fia wystę­pu­je u jed­ne­go dziec­ka na 3 tys. uro­dzo­nych chłop­ców, czy­li aż u 30-tu na milion.

Rdze­nio­wy zanik mię­śni ujaw­nia się już w wie­ku nie­mow­lę­cym i może prze­bie­gać bar­dzo cięż­ko. Czę­sto jed­nak cho­ro­ba ma prze­bieg sto­sun­ko­wo łagod­ny i cho­rzy żyją dłu­go, choć dotknię­ci są trwa­łym kalectwem.

Zbiór­ka pie­nię­dzy dla Niko­li zosta­ła zor­ga­ni­zo­wa­na w for­mie festy­nu rodzin­ne­go. Było wie­le atrak­cji zarów­no dla naj­młod­szych, jak i ich opie­ku­nów. Dzie­ci mogły nie­od­płat­nie sko­rzy­stać ze ścian­ki wspi­nacz­ko­wej, poska­kać na batu­cie, postrze­lać z łuku czy przy­wdziać zbro­ję pod okiem Cie­szyń­skie­go Brac­twa Fan­ta­sy „Klan Smo­czej Pasz­czy”. Na sce­nie wystą­pi­li : Dzie­cię­cy Zespół Toc­ca­ta. Rodzi­ce mogli sko­rzy­stać z prze­jażdż­ki tere­no­wy­mi samo­cho­da­mi, przyj­rzeć się samo­cho­dom mili­tar­nym z okre­su II Woj­ny Świa­to­wej czy też obej­rzeć wystę­py zespo­łów: Per­for­man­ce, Mateush Wró­bel z zespo­łem Che­ers, Toma­sza Żółt­ko oraz Con­ra­do Yaneza.

Do akcji dołą­czy­li się Piotr Żyła oraz Kaje­tan Kaje­ta­no­wicz. Piotr Żyła ofia­ro­wał na rzecz Niko­li swój pla­stron z zawo­dów Pucha­ru Świa­ta w Har­ra­cho­vie, któ­ry opa­trzył auto­gra­fem i któ­ry został zli­cy­to­wa­ny na por­ta­lu inter­ne­to­wym. Kaj­to (Kaje­tan Kaje­ta­no­wicz) na potrze­by kon­cer­tu, prze­ka­zał na licy­ta­cję,  blu­zę z kap­tu­rem z naj­now­szej kolek­cji jego zespo­łu raj­do­we­go oraz zestaw gadże­tów i pla­kat z auto­gra­fem Mistrza Polski.

Do akcji dołą­czy­ła się rów­nież dru­ży­na Pre­to­rians Sko­czów., któ­ra uczest­ni­czy w zma­ga­niach w Gru­pie Połu­dnio­wej dru­giej ligi fut­bo­lu ame­ry­kań­skie­go. Zawod­ni­cy dru­ży­ny poda­ro­wa­li Fun­da­cji Mam Marze­nie ory­gi­nal­ną pił­kę do fut­bo­lu ame­ry­kań­skie­go, któ­ra rów­nież zosta­ła zli­cy­to­wa­na na aukcji internetowej.

Pod­czas festy­nu była moż­li­wość zare­je­stro­wa­nia się w bazie poten­cjal­nych daw­ców szpi­ku kost­ne­go oraz prze­ba­da­nia się w bia­łym miasteczku.

Pogo­da pod­czas impre­zy była zna­ko­mi­ta, podob­nie jak atmos­fe­ra i dobry nastrój ogar­nął nie tyl­ko uczest­ni­ków ale i orga­ni­za­to­rów, mar­twią­cych się o aurę.

Impre­za taka odby­ła się w Haż­la­chu już po raz dru­gi, w zeszłym roku Gmi­na Haż­lach, Gmin­ny Ośro­dek Kul­tu­ry oraz Fun­da­cja Mam Marze­nie speł­nia­ło marze­nie Kubu­sia, któ­ry marzył o wyciecz­ce do Legolandu.

Fun­da­cja “Mam Marze­nie” powsta­ła by speł­niać marze­nia pol­skich dzie­ci cier­pią­cych na cho­ro­by zagra­ża­ją­ce życiu. Przez swo­ją dzia­łal­ność chce dostar­czyć cho­rym dzie­ciom i ich rodzi­nom nie­za­po­mnia­nych wra­żeń, któ­re wnio­są w ich życie radość, siłę do wal­ki z cho­ro­bą i nadzie­ję na przyszłość.

Opra­co­wa­ła: Kata­rzy­na Kaliszewska