Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

Szacuje się, że co roku na świecie rodzi się około 1000 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Mimo polepszającego się poziomu opieki zdrowotnej, coraz głębszej wiedzy na temat choroby - wciąż około 50% dzieci umiera do 2 roku życia. U pozostałych dzieci choroba powoli, ale nieuchronnie postępuje, powodując skrzywienia kręgosłupa, przykurcze. Bywa, że dotknięte nią dziecko nie może chodzić. Czasem atakuje również mięśnie oddechowe i dochodzi do zaburzeń oddychania. Szczególnie ciężką postacią tej choroby jest dystrofia Duchenne'a. W jej przypadku dziedziczenie jest związane z płcią: chorują tylko chłopcy, a przenoszą ją tylko kobiety. Według danych międzynarodowych dystrofia występuje u jednego dziecka na 3 tys. urodzonych chłopców, czyli aż u 30-tu na milion.

Rdzeniowy zanik mięśni ujawnia się już w wieku niemowlęcym i może przebiegać bardzo ciężko. Często jednak choroba ma przebieg stosunkowo łagodny i chorzy żyją długo, choć dotknięci są trwałym kalectwem.

Zbiórka pieniędzy dla Nikoli została zorganizowana w formie festynu rodzinnego. Było wiele atrakcji zarówno dla najmłodszych, jak i ich opiekunów. Dzieci mogły nieodpłatnie skorzystać ze ścianki wspinaczkowej, poskakać na batucie, postrzelać z łuku czy przywdziać zbroję pod okiem Cieszyńskiego Bractwa Fantasy „Klan Smoczej Paszczy”. Na scenie wystąpili : Dziecięcy Zespół Toccata. Rodzice mogli skorzystać z przejażdżki terenowymi samochodami, przyjrzeć się samochodom militarnym z okresu II Wojny Światowej czy też obejrzeć występy zespołów: Performance, Mateush Wróbel z zespołem Cheers, Tomasza Żółtko oraz Conrado Yaneza.

Do akcji dołączyli się Piotr Żyła oraz Kajetan Kajetanowicz. Piotr Żyła ofiarował na rzecz Nikoli swój plastron z zawodów Pucharu Świata w Harrachovie, który opatrzył autografem i który został zlicytowany na portalu internetowym. Kajto (Kajetan Kajetanowicz) na potrzeby koncertu, przekazał na licytację,  bluzę z kapturem z najnowszej kolekcji jego zespołu rajdowego oraz zestaw gadżetów i plakat z autografem Mistrza Polski.

Do akcji dołączyła się również drużyna Pretorians Skoczów., która uczestniczy w zmaganiach w Grupie Południowej drugiej ligi futbolu amerykańskiego. Zawodnicy drużyny podarowali Fundacji Mam Marzenie oryginalną piłkę do futbolu amerykańskiego, która również została zlicytowana na aukcji internetowej.

Podczas festynu była możliwość zarejestrowania się w bazie potencjalnych dawców szpiku kostnego oraz przebadania się w białym miasteczku.

Pogoda podczas imprezy była znakomita, podobnie jak atmosfera i dobry nastrój ogarnął nie tylko uczestników ale i organizatorów, martwiących się o aurę.

Impreza taka odbyła się w Hażlachu już po raz drugi, w zeszłym roku Gmina Hażlach, Gminny Ośrodek Kultury oraz Fundacja Mam Marzenie spełniało marzenie Kubusia, który marzył o wycieczce do Legolandu.

Fundacja "Mam Marzenie" powstała by spełniać marzenia polskich dzieci cierpiących na choroby zagrażające życiu. Przez swoją działalność chce dostarczyć chorym dzieciom i ich rodzinom niezapomnianych wrażeń, które wniosą w ich życie radość, siłę do walki z chorobą i nadzieję na przyszłość.

Opracowała: Katarzyna Kaliszewska