Alzhe­imer oraz demen­cja. Co to wła­ści­wie oznacza?

Sza­cu­je się, że na tere­nie Zie­mi Jele­nio­gór­skiej oko­ło 4 tysię­cy miesz­kań­ców cho­ru­je na cho­ro­by zwa­ne demen­cyj­ny­mi lub otę­pien­ny­mi. W prak­ty­ce opie­ki medycz­nej prze­wa­ża tera­pia far­ma­ko­lo­gicz­na nato­miast jak się wyda­je w nie­znacz­nym stop­niu sto­su­je się meto­dy reha­bi­li­ta­cji. O tych pro­ble­mach będzie­my roz­ma­wia­li na kon­fe­ren­cji, któ­rą KSON przy współ­udzia­le Fun­da­cji Insty­tut Rewa­li­da­cji zor­ga­ni­zu­je w IV kwar­ta­le br. Pro­si­my tak­że oso­by zain­te­re­so­wa­ne tym pro­ble­mem, głów­nie opie­ku­nów i rodzi­ny o kon­takt z nami od ponie­dział­ku do piąt­ku w godzi­nach od 9:00 do 16:00 w sie­dzi­bie Sej­mi­ku, ul. Osie­dle Robot­ni­cze 47a. Moż­na kon­tak­to­wać się tak­że tele­fo­nicz­nie pod nume­rem 75 75 242 54 lub bez­płat­ną info­li­nię 800 700 025, a tak­że mailo­wo na biuro@kosn.pl

Sza­cu­je się, że w Kotli­nie Jele­nio­gór­skiej na cho­ro­by nazy­wa­ne otę­pien­ny­mi, demen­cyj­ny­mi lub zabu­rze­nia­mi poznaw­czy­mi cho­ru­je oko­ło 3–4 tysię­cy osób. Wie­le takich przy­pad­ków jest ukry­wa­nych lub nie ziden­ty­fi­ko­wa­nych jako cho­ro­by. Zapra­sza­my do prze­czy­ta­nia poniż­sze­go arty­ku­łu autor­stwa Toma­sza Misia­ka, psy­cho­lo­ga na co dzień pra­cu­ją­ce­go z oso­ba­mi zma­ga­ją­cy­mi się z cho­ro­ba­mi demen­cyj­ny­mi zaj­mu­ją­ce­go się dia­gno­zą i reha­bi­li­ta­cją neu­rop­sy­cho­lo­gicz­ną osób cho­rych. Pan Misiak współ­pra­cu­je z Kar­ko­no­skim Sej­mi­kiem Osób Nie­peł­no­spraw­nych, wspie­ra i edu­ku­je opie­ku­nów, pro­wa­dzi warsz­ta­ty oraz gru­py wspar­cia. Zaj­mu­je się rów­nież popu­la­ry­zo­wa­niem wie­dzy o cho­ro­bach demencyjnych.

Cho­ro­ba Alzhe­ime­ra jest jed­ną z posta­ci pier­wot­nych demen­cji o naj­więk­szej czę­sto­tli­wo­ści wystę­po­wa­nia wśród cho­rych. Stąd też nazwa tej wła­śnie cho­ro­by jest naj­bar­dziej roz­po­zna­wal­na w spo­łe­czeń­stwie napa­wa­jąc lękiem oso­by już w wie­ku śred­nim. W skład gru­py cho­rób demen­cyj­nych o pier­wot­nym cha­rak­te­rze wcho­dzi wspo­mnia­na już cho­ro­ba Alzhe­ime­ra (AD) (zależ­nie od źró­dła i sze­ro­ko­ści geo­gra­ficz­nej ok. 60% przy­pad­ków zacho­ro­wań) oraz zabu­rze­nia poznaw­cze spo­wo­do­wa­ne uszko­dze­nia­mi czo­ło­wo – skro­nio­wy­mi, cia­ła­mi Levy’ego. Wśród otę­pień o wtór­nym cha­rak­te­rze roz­po­zna­je­my cho­ro­bę naczyń krwio­no­śnych mózgu (VD) lub powi­kła­nie cho­ro­by Par­kin­so­na. Zabu­rze­nie pamię­ci mają jed­nak czę­sto cha­rak­ter mie­sza­ny. Demen­cja i otę­pie­nie są syno­ni­ma­mi i ozna­cza­ją dokład­nie te same jed­nost­ki cho­ro­bo­we, przy czym ter­min otę­pie­nie wycho­dzi powo­li z uży­cia w facho­wych pod­ręcz­ni­kach medy­cy­ny, ustę­pu­jąc miej­sca bar­dziej „mięk­kim” nazwą, jak demen­cja lub zabu­rze­nia poznawcze/nueropoznawcze.

DEMENCJA/DEMENCJA STAR­CZA = OTĘ­PIE­NIE ≠ CHO­RO­BA ALZHEIMERA

Uczci­wie trze­ba przy­znać, że pomi­mo zaawan­so­wa­nych tech­nik dia­gno­stycz­nych, posta­wie­nie pew­nej w 100% dia­gno­zy doty­czą­cej pod­ty­pu cho­ro­by jest zazwy­czaj nie­moż­li­we. W więk­szo­ści przy­pad­ków lekarz może okre­ślić tyl­ko sto­pień pew­no­ści dia­gno­zy jako moż­li­wy lub praw­do­po­dob­ny. Trud­no­ści z dia­gno­sty­ką nie muszą ozna­cza, że pacjen­ci zosta­ją bez moż­li­wo­ści pomo­cy. Do spek­trum dzia­łań dedy­ko­wa­nych dla pacjen­tów z cho­ro­ba­mi demen­cyj­ny­mi zali­cza się meto­dy far­ma­ko­lo­gicz­ne jak i nie­far­ma­ko­lo­gicz­ne, takie jak reha­bi­li­ta­cja neu­ro­po­znaw­cza, fizjo­te­ra­pia, usta­le­nie wła­ści­wej die­ty czy udzie­la­nia wspar­cia i infor­ma­cji opie­ku­nom osób cho­rych. Te dzia­ła­nia nie mogą nie­ste­ty wyle­czyć oso­by cho­rej, ale wpły­wa­ją w spo­sób zna­czą­cy na spo­wol­nie­nie roz­wo­ju cho­ro­by i popra­wia­ją jakość życia.

Ryzy­ko wystą­pie­nia cho­rób demen­cyj­nych zwią­za­ne jest przede wszyst­kim z wie­kiem. Im jeste­śmy star­si, tym nie­ste­ty więk­sze praw­do­po­do­bień­stwo, że zacho­ru­je­my na jakąś z posta­ci demen­cji. Nale­ży jed­nak zazna­czyć, ze cho­ro­by otę­pie­nie choć głów­nie doty­czą osób po 60 roku życia, to mogą wystą­pić już u osób młod­szych, nawet 30–40-letnich. Pro­blem demen­cji sta­ty­stycz­nie doty­czy tyl­ko 2% osób w prze­dzia­le wie­ko­wym 60–70 lat. Jed­nak po 70 roku życia, ryzy­ko zacho­ro­wa­nia, podwa­ja się co każ­de 5 lat życia czło­wie­ka. Ozna­cza to, że wśród osób po 80-tce, pro­blem ten będzie doty­czył 30–35% popu­la­cji, a wśród osób 90+, 40–45%. Przy­to­czo­ne dane pocho­dzą z nie­miec­kie­go porad­ni­ka „Demenz. Das Wich­tig­ste. Ein kom­pak­ter Rat­ge­ber”, wyda­nym przez Deut­sche Alzhe­imer Gesel­l­schaft e.V. i zwią­za­ne są z popu­la­cją nie­miec­ką. Nie­ste­ty jak wska­zu­je raport Naj­wyż­szej Izby Kon­tro­li z 2016 roku, brak jest w Pol­sce rze­tel­nych danych doty­czą­cy ogól­nej licz­by cho­rych. Tym bar­dziej nie ma co szu­kać infor­ma­cji zwią­za­nych z podzia­łem na poszcze­gól­ne gru­py wiekowe.

W związ­ku ze zmia­na­mi jakie mają miej­sce w Pol­sce i na świe­cie, doty­czą­cy­mi demo­gra­fii i sta­łe wydłu­ża­ją­cej się ilo­ści lat życia czło­wie­ka, nale­ży podej­rze­wać, że w cią­gu naj­bliż­szej przy­szło­ści będzie przy­by­wać ludzi zma­ga­ją­cych się z cho­ro­ba­mi otę­pien­ny­mi. Jak wska­zu­ją dane Głów­ne­go Urzę­du Sta­ty­stycz­ne­go, w 2018 roku oso­by 65+, sta­no­wią oko­ło 18% całej popu­la­cji. W 2030 roku senio­rów będzie 24%, a w 2050, aż 33%. W kra­jach takich jak Niem­cy, Wiel­ka Bry­ta­nia czy Sta­ny Zjed­no­czo­ne, już dzi­siaj są wpro­wa­dza­ne sze­ro­ko obej­mu­ją­ce pla­ny dzia­łań pre­wen­cyj­nych i opie­kuń­czych dla osób cho­rych. Oso­by rzą­dzą­ce w tych kra­jach zda­ją sobie spra­wę ze ska­li obec­ne­go i przy­szłe­go pro­ble­mu, sta­ra­jąc się im prze­ciw­dzia­łać i ogra­ni­czać ich skut­ki już dzi­siaj, a nie za kil­ka lat, kie­dy dla wie­lu cho­rych będzie już za późno.

Wie­lu leka­rzy i dyrek­to­rów szpi­ta­li alar­mu­je, że senio­rzy sta­no­wią nawet do 50% wszyst­kich osób potrze­bu­ją­cych pomo­cy w szpi­ta­lach, a w naj­bliż­szych latach będzie to nawet 60–70%. Dla­cze­go w związ­ku z taki­mi dany­mi, likwi­du­je się oddzia­ły geria­trycz­ne, nie otwie­ra oddzia­łów psy­cho­ge­ria­trycz­nych oraz nie przy­go­to­wu­je się bazy w ośrod­kach opie­kuń­czych o odpo­wied­nim pro­fi­lu usług? Cięż­ko to racjo­nal­nie wytłumaczyć.

Infor­ma­cje o licz­bie osób cho­rych w naszym kra­ju, pocho­dzą jedy­nie z danych sza­cun­ko­wych. Spo­wo­do­wa­ne jest to kil­ko­ma czyn­ni­ka­mi. Wie­le osób cho­rych i ich rodzin nie zgła­sza się do leka­rza po co pomoc, ze wzglę­du na wiel­ki wstyd i lęk przed cho­ro­bą. Po dru­gie, jak wska­zu­je raport NIK wie­le ośrod­ków medycz­nych w Pol­sce, nie są przy­go­to­wa­ne do wła­ści­we­go pro­wa­dze­nia reje­stro­wa­nia pacjen­tów z pro­ble­ma­mi demencyjnymi.

Według Orga­ni­za­cji Alzhe­imer Euro­pe, w kra­ju takim jak Pol­ska, nale­ży sza­co­wać, że jest bli­sko 500 tyś. osób z gru­py cho­rób demen­cyj­nych, z cze­go ok. 360 tyś. to pod­typ cho­ro­by Alzhe­ime­ra. Nie­ste­ty brak jest rów­nież w naszym kra­ju, sys­te­mo­wych roz­wią­zań mają­cych na celu sze­ro­ko rozu­mia­ne zaopie­ko­wa­nie się chorymi.

Pomi­mo bra­ku odgór­nych roz­wią­zań, są w Pol­sce oso­by i orga­ni­za­cje potra­fią­ce poma­gać cho­rym na naj­wyż­szym pozio­mie. Jeśli zauwa­ża­my u sie­bie lub swo­ich bli­skich pro­ble­my z: pamię­cią, gor­szym radze­nie sobie z codzien­ny­mi obo­wiąz­ka­mi, łatwym roz­pra­sza­nie pod­czas wyko­ny­wa­nia dwóch czyn­no­ści np. zapo­mi­na­nie o gotu­ją­cej się wodzie pod­czas roz­mo­wy tele­fo­nicz­nej, gubie­nie się w tere­nie lub zapo­mi­na­nie nazw dobrze zna­nych ulic, ze zmia­ną zacho­wa­nia, nie­ty­po­wą dla bli­skiej nam oso­by np. agre­sją, draż­li­wo­ścią, podejrz­li­wo­ścią, ze zmia­ną nastro­ju na smut­ny, uni­ka­nie towa­rzy­stwa innych osób, to powin­ni­śmy jak naj­szyb­ciej skon­tak­to­wać się ze specjalistą.

Opi­sa­ne powy­żej obja­wy, mogą ale nie zawszę muszą być sygna­łem roz­po­czy­na­ją­ce­go się pro­ce­su cho­ro­bo­we­go. Kło­po­ty w funk­cjo­no­wa­niu poznaw­czym mogą być przy­czy­ną innych pro­ble­mów zdro­wot­nych, któ­re poten­cjal­nie są cał­ko­wi­cie wyle­czal­ne. Do tej gru­py nale­żą np. łagod­ne zabu­rze­nia poznaw­cze, depre­sje, sta­ny lęko­we czy wyso­ki poziom stre­su. Spe­cja­li­sta­mi, któ­rzy mogą nam pomóc w pierw­szej kolej­no­ści są, lekarz pod­sta­wo­wej opie­ki zdro­wot­nej, neu­rop­sy­cho­log lub psy­cho­log posia­da­ją­cy umie­jęt­no­ści peł­nej dia­gno­zy funk­cji poznaw­czych. Neu­rop­sy­cho­log na pod­sta­wie dostęp­nych metod oce­nia funk­cjo­no­wa­nie pacjen­ta w zakre­sie sfe­ry poznaw­czej, emo­cjo­nal­nej i beha­wio­ral­nej. Współ­pra­cu­je z neu­ro­lo­giem, psy­chia­trą, leka­rzem POZ i inny­mi spe­cja­li­sta­mi w zakre­sie cało­ścio­wej pomo­cy oso­bą cho­rym. Wyni­ki bada­nia neu­rop­sy­cho­lo­gicz­ne­go oraz rezul­ta­ty innych badań zle­co­nych przez leka­rza POZ, dają moc­ną pod­sta­wę leka­rzo­wi (to on osta­tecz­nie powi­nien potwier­dzić dia­gno­zę) do oce­ny sta­nu pacjen­ta. Dia­gno­za, któ­ra reali­zu­je neu­rop­sy­cho­log bar­dzo czę­sto pozwa­la na wcze­sne wykry­cie cho­rób demen­cyj­nych, wte­dy kie­dy jest jesz­cze czas na roz­po­czę­cie wła­ści­wej rehabilitacji.

Nie nale­ży wsty­dzić się zgła­szać z pro­ble­ma­mi demen­cyj­ny­mi do spe­cja­li­sty. W Pol­sce panu­je pewien bar­dzo nie­praw­dzi­wy mit pra­cy psy­cho­lo­ga czy psy­chia­try, a zwią­za­ny jest naj­praw­do­po­dob­niej z kre­owa­niem okre­ślo­ne­go wize­run­ku tej pro­fe­sji, głów­nie w fil­mach czy seria­lach. Bada­nie psy­cho­lo­gicz­ne nie jest reali­zo­wa­ne na kozet­ce, tyl­ko w stan­dar­do­wym gabi­ne­cie lekar­skim. Oso­by korzy­sta­ją­ce z pomo­cy takich spe­cja­li­stów, nie są gor­si od innych, nie posia­da­ją żół­tych papie­rów. Są ludź­mi jak każ­dy z nas i tak jak mogą zacho­ro­wać na gry­pę lub inne scho­rze­nie, tak mogę rów­nież cier­pieć na zabu­rze­nia pra­cy cen­tral­ne­go ukła­du ner­wo­we­go (mózgu) i potrze­bo­wać w tej kwe­stii pomo­cy. Psy­cho­log za pomo­cą wywia­du, obser­wa­cji i okre­ślo­nych zadań, oce­nia stan pacjen­ta. Dla oso­by patrzą­cej z boku, może to przy­po­mi­nać zwy­kłą roz­mo­wę, połą­czo­ną z „grą w kar­ty” lub „roz­wią­zy­wa­niem krzy­żó­wek”. U spraw­ne­go spe­cja­li­sty bada­nie i reha­bi­li­ta­cja prze­bie­ga zawsze jak naj­bar­dziej kom­for­to­wo dla pacjenta.

Nale­ży pamię­tać, że im wcze­śniej zosta­nie posta­wio­na dia­gno­za, tym wię­cej ist­nie­je moż­li­wo­ści pomo­cy. Wcze­śnie wykry­ta cho­ro­ba demen­cyj­na nie musi ozna­czać koń­ca nor­mal­ne­go funk­cjo­no­wa­nia. Dzię­ki wła­ści­wie wdro­żo­ne­mu holi­stycz­ne­mu lecze­niu pacjen­ta, moż­li­we jest zna­czą­ce wydłu­że­nie poszcze­gól­nych okre­sów cho­ro­by, dając oso­bie poten­cjal­nie kil­ka lub nawet kil­ka­na­ście lat życia w cał­ko­wi­tej samo­dziel­no­ści i wyso­kim stop­niu komfortu.

We wspo­mnia­nych już kra­jach takich jak np. Niem­cy, Wiel­ka Bry­ta­nia czy USA, dzię­ki wdro­że­niu bar­dzo wcze­snej dia­gno­sty­ki i pre­wen­cji cho­rób demen­cyj­nych wśród osób po 50 roku życia, uda­ło się odro­czyć w cza­sie moment wyraź­ne­go pogor­sze­niu funk­cji poznaw­czych wydłu­ża­jąc samo­dziel­ność pacjen­tów. W ska­lach poszcze­gól­nych popu­la­cji daje to wie­lo­ty­sięcz­ną gru­pę ludzi, któ­rzy nie zacho­ro­wa­li na demen­cję, dzię­ki wdro­że­niu odpo­wied­nich dzia­łań. Co naj­cie­kaw­sze w kra­jach tych, nie ma żad­nych spe­cjal­nych metod lecze­nia i reha­bi­li­ta­cji, któ­re nie były­by zna­ne pol­skim spe­cja­li­stom. Pacjen­ci w dobrych ośrod­kach w naszym kra­ju, mają takie same moż­li­wo­ści lecze­nia jak oso­by z kra­jów zachod­nich. Pamię­taj­my, że im wcze­śniej zgło­si­my się do spe­cja­li­sty, tym jak w przy­pad­ku wie­lu innych cho­rób, mamy lep­sze roko­wa­nia na przyszłość. 

Tomasz Misiak