|
Diagnoza: zespół Downa. Rehabilitacja od pierwszych dni życia
 Takie rozpoznanie stawiane jest przez lekarza przeważnie tuż po narodzinach dziecka.
Już w tym wczesnym okresie, jakże ważnym, należy objąć opieką rodziców, często zagubionych, przerażonych. Diagnoza, która spadła na rodzinę pragnącą zdrowego dziecka, może mieć wpływ na stosunek rodziców do noworodka. Dlatego sposób, w jaki informacja o dziecku z innym zapisem genetycznym zostaje przekazana, ma istotny wpływ na przezwyciężenie lęku, bierności czy też bezradności rodziców. Rodziców, którzy mają przed oczami wyobrażenia osób z zespołem Downa. Przywoływane obrazy często ograniczają się do upośledzenia umysłowego jakim te osoby zostały dotknięte. Wyobrażenia takie przyczyniają się nierzadko do negatywnego odbioru własnego dziecka, które przyszło na świat. Rodzice zadręczają się pytaniami, czy popełnili jakiś błąd, jak mogli zapobiec trisomii 21 u własnego dziecka, dlaczego właśnie to ich spotkało itp..
Z tymi pytaniami rodzice często pozostają sami sobie. Dlatego całą rodzinę należy objąć fachową opieką jak najwcześniej.
Bardzo ważne jest, aby w pierwszym okresie życia dziecka przeprowadzić badania serca, układu oddechowego, sprawdzić poziom hormonów tarczycy jak również badania genetyczne w celu określenia postaci trisomii 21. Badania serca są bardzo istotne, ponieważ u dzieci z zespołem Downa około 40% ma wadę serca, a około 12% schorzenia przewodu pokarmowego. Badania powinny również dotyczyć narządu zmysłów, a mianowicie wzroku i słuchu.
Nieodzowna jest pomoc, zaangażowanie i fachowość lekarza pediatry, który przejmie, przy współpracy specjalistów różnych dziedzin, podstawową opiekę nad dzieckiem.
Podczas tego wczesnego okresu, kiedy dziecko przechodzi wiele specjalistycznych badań, ważne jest, aby zadbać o jego spokój w warunkach domowych. Dziecko z zespołem Downa, tak samo jak każdy inny noworodek, potrzebuje dłuższego snu, tak samo chce być noszone na rękach, dotykane, głaskane. Należy również zadbać, aby pielęgnacja ( ubieranie i rozbieranie, przewijanie, kąpiel dziecka itp. ), jak również karmienie odbywały się w sposób prawidłowy. Nieodzowna jest tu współpraca doświadczonego rehabilitanta, który nauczy, jak powinno się te czynności wykonywać, jak również logopedy, który zadba o prawidłowy rozwój aparatu artykulacyjnego, nauczy prawidłowego sposobu karmienia. Prawidłowo wykonywane czynności pielęgnacyjne dają dziecku poczucie bezpieczeństwa, budują jego zaufanie do rodziców, uczą orientacji w przestrzeni.
Rozwój motoryczny dzieci z zespołem Downa przebiega znacznie wolniej niż u dzieci zdrowych. Związane jest to m.in. z obniżonym napięciem mięśniowym, które utrudnia przechodzenie przez poszczególne etapy prawidłowego rozwoju. Dziecko rozwija się we własnym, indywidualnym rytmie, dostosowanym do możliwości psycho - ruchowych. Dlatego też nie należy wyprzedzać tych etapów. Dużym błędem jest sadzanie dziecka, które jeszcze nie potrafi samodzielnie usiąść, a posadzone nie potrafi utrzymać tej pozycji prawidłowo. Błędem jest również podpieranie dziecka poduszkami, aby tylko utrzymało pozycję siedzącą. W ten sposób utrwala się tylko nieprawidłowe napięcie mięsni posturalnych, warunkujšce w przyszłości prawidłowe sterowanie postawą i kontrolą ciała w przestrzeni.
Celem kompleksowej rehabilitacji jest przeprowadzenie dziecka jak najlepiej przez jego etapy rozwoju. Obecnie rodzice mają dużą dostępność do wielu neurorozwojowych NDT ( Neurodevelopmental Treatment ) metod rehabilitacyjnych takich jak metoda Vojty, Bobath, Domana - Delacato, Peto, Ayres, Veroniki Sherbourne itd., u podstaw których leży doskonała znajomość prawidłowego rozwoju dziecka, na bazie której wspomagany jest rozwój psycho - ruchowy.
Z metod neurorozwojowych ( NDT ) stosowanych w rehabilitacji dziecka z zespołem Downa, szczególnie polecam metodę Vojty, która oddziałuje kompleksowo na cały organizm. Powoduje m.in. aktywizacje wszystkich mięśni poprzecznie prążkowanych na drodze odruchowego pobudzania. Stwarza to warunki do normalizacji ich napięcia nie tylko w aparacie ruchowym, ale także mięśni artykulacyjnych, jak i mięśni języka odpowiedzialnych za żucie, mowę. W połączeniu z terapią logopedyczną, stanowi dużą zaletę w poprawie sprawności narządów artykulacyjnych. Stymulacja metodą Vojty nie tylko aktywizuje motorykę dziecka, wpływa również na jego układ wegetatywny. Pobudzenie tego układu oddziałuje korzystnie np. na sposób oddychania dziecka, pogłębia oddech i wpływa na jego równomierność. Zmianie ulega również częstość tętna, jak i ciśnienie krwi, poprawie ulega ukrwienie narządów wewnętrznych, perystaltyka jelit, funkcja zwieraczy pęcherza i odbytu.
Doświadczenia własne dotyczące rehabilitacji dzieci z zespołem Downa metodą Vojty napawają optymizmem.
Zastosowanie jej już od urodzenia, o ile nie ma przeciwwskazań, umożliwia poprawę jakości rozwoju ruchowego dziecka, daje szanse wykorzystania w pełni jego potencjalnych umiejętności, pozwala m.in. poprzez normalizację hipotonii, przeciwdziałać rozwojowi wtórnych wad postawy. Terapię wg Vojty u dzieci z zespołem Downa w wieku starszym, można uzupełniać innymi metodami rehabilitacyjnymi np.: NDT Bobath.
Należy również włączyć do postępowania usprawniającego program psychologiczno - pedagogiczny, który ma za zadanie rozwijać sferę intelektualną, emocjonalną i społeczną. Umożliwia to dziecku lepsze przystosowanie się do funkcjonowania w grupie, jak również uczy radzenia sobie w różnych sytuacjach życiowych.
Wspomniana wcześniej przeze mnie terapia logopedyczna jest nieodzowna w procesie usprawniania dziecka. Rozpocząć ją należy jak najwcześniej, zaraz po urodzeniu. Nawet jeśli we wczesnej fazie rozwoju narządy artykulacyjne wydają się czynnościowo prawidłowe. Jednak po pewnym czasie zauważalne stają się problemy z przełykaniem śliny, ssaniem, żuciem, zamykaniem ust. Fonacja staje się słaba i przerywana oddechami, zaburzeniu ulega tempo i rytm mowy. Pojawiają się wady artykulacji. Zastosowanie prawidłowej terapii ustno - twarzowej poprawi sprawność mięśni artykulacyjnych, co będzie miało korzystny wpływ na rozwój mowy.
W rehabilitacji dzieci z zespołem Downa, bez względu na jaką metodę terapeutyczną zdecydują się rodzice, bardzo istotna jest atmosfera w jakiej odbywają się zajęcia terapeutyczne. Ważne jest, aby nawet w chwilach słabości, rozdrażnienia, czy dużego stresu, zachować spokój i opanowanie, okazywać miłość, dając w ten sposób dziecku poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia dla pokonywanego wysiłku. O pozytywnych wynikach terapii decyduje jakość prowadzonej stymulacji. Dlatego osoby zajmujące się terapią dziecka powinny być kompetentne, posiadające odpowiednie kwalifikacje i mieć duże doświadczenie w pracy z dziećmi. Ważna jest również dyspozycyjność prowadzącego terapie. Ćwiczenia ulegają modyfikacji, tego wymaga indywidualizacja terapii, terapeuta powinien być w stałym kontakcie z rodzicami w celu ustalenia najlepszej w danym czasie formy terapii.
Jerzy Stańczyk
Autor artykułu zajmuje się rehabilitacją medyczną. Posiada międzynarodowy certyfikat uprawniający do prowadzenia terapii metodą Vojty, terapii manualnej kręgosłupa i stawów oraz certyfikat PNF - metody reedukacji nerwowo - mięśniowej. Ma uprawnienia w zakresie masażu segmentalnego, limfatycznego i klasycznego. Stosuje również niekonwencjonalne metody leczenia takie jak akupresura, elektropunktura, refleksoterapia, masaż banką chińską. W swojej praktyce zawodowej wykorzystuje również elementy metody NDT Bobath, Integracji Sensomotorycznej, Kinezjologii Edukacyjnej.
|
