|
WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE JAKO ELEMENT SKUTECZNEGO LECZENIA CUKRZYCY
 |
Cukrzyca typu I pojawia się w wyniku zniszczenia komórek beta wysp Langerhansa w trzustce, prowadzącego do całkowitego niedoboru insuliny. Do zmian tych może dojść w efekcie procesu autoimmunologicznego przy współistnieniu czynników środowiskowych, a także predyspozycji genetycznych. W zależności od tychże czynników, cukrzyca ujawnia się po wielu miesiącach lub nawet latach, w trakcie których komórki beta zostają uszkodzone i zanikają funkcje wewnątrzwydzielnicze trzustki. Także zakażenia wirusowe, sztuczne karmienie dzieci i zbyt krótkie karmienie piersią w okresie wczesnoniemowlęcym mogą zwiększać ryzyko wystąpienia cukrzycy oraz doprowadzić do zniszczenia części wysepek trzustkowych. U ponad 90% dzieci z cukrzycą występuje cukrzyca typu I. Zapadalność na tego rodzaju schorzenie charakteryzuje się sezonowością - szczyt zachorowań przypada na miesiące zimowe i wczesnowiosenne - powodem jest nasilone występowanie infekcji. Leczenie cukrzycy zostało zdefiniowane w 4 punktach przez dr J. Ludvigssona:
- insulina
- miłość
- opieka
- wiedza
Wsparcie psychologiczne osób dotkniętych cukrzycą zawiera się w trzech ostatnich punktach. Najlepszym rozwiązaniem byłoby traktowanie go na równi z insulinoterapią, ponieważ obie kwestie w tym samym stopniu są niezbędnym elementem, aby nie poddać się tej podstępnej chorobie.
Miałam wtedy 7 lat. W październiku 1993r. umarła babcia. Przeżyłam tę śmierć niemal jak koniec świata. Moja kochana, najukochańsza, najlepsza ze wszystkich babcia po prostu została zamknięta w wielkiej, ciemnej, drewnianej skrzynce i obcy ludzie zakopali ją na cmentarzu, a więc w miejscu, które kojarzyło mi się z wieczną powagą i dziwnym, niezbyt przyjemnym zapachem. Chociaż byłam niewielka, rodzice nie mogli mnie oderwać od trumny. Wpadłam w histerię i nikt oraz nic nie było w stanie odwlec mnie od babci. Pogrzebu w zasadzie nie pamiętam. Ale mam zachowane w pamięci wszystko to, co działo się w ciągu trzech kolejnych miesięcy.
Byłam bez sił, ciągle osowiała, nie miałam apetytu, bardzo dużo piłam. Nie mogłam skoncentrować się na nauce ani na zabawie. Rodzice sądzili, że to moja reakcja na negatywne emocje i na stratę, których niedawno doznałam. Jednak po jakimś czasie zaprowadzili mnie na badania, bo niepokojących symptomów było coraz więcej. Dziś jestem im bardzo wdzięczna - za tę przytomność umysłu i za troskę, którą mi okazali - bo gdyby nie wczesna diagnoza, moje życie mogłoby potoczyć się zupełnie inaczej, niewątpliwie gorzej.
Rozpoznanie było błyskawiczne - diabetes mellitus. Stres spowodował ujawnienie choroby. Poziom cukru był tak wysoki, że podróż, którą odbyłam do wrocławskiego szpitala, była niczym sen, który nie był w pełni zapamiętany. Był styczeń, a w karetce okropnie zimno.
To pamiętam najlepiej.
Miałam to szczęście, że dostałam się pod opiekę wybitnych specjalistów. Lekarz prowadzący doskonale uświadamiał mi prawidłowości dotyczące choroby. Personel szpitala był zawsze uśmiechnięty. Nikt nigdy nie powiedział niczego przykrego. Ściany całego oddziału były bardzo kolorowe. W mojej sali miałam wspaniałych kompanów
do zabawy. W świetle tego wszystkiego nie przeszkadzały mi nawet ciągłe zastrzyki, kłucie w palce i różne inne czynności, których byłam uczestnikiem - zawsze jednak w towarzystwie miłych pań pielęgniarek. W szpitalu spędziłam prawie trzy miesiące. Gdyby nie fakt, że przez cały ten czas towarzyszyła mi mama, byłby to najgorszy okres mojego życia. Mama spała na tej samej sali, była przy mnie podczas wszystkich badań, pomagała mi się ubierać, uczyć (choć lekcje w szpitalu miały dla mnie mały stopień trudności), chodziła ze mną na spacery, na place zabaw, do miasta, do cioci; starała się zachowywać jak zawsze, ale ja zauważyłam smutek w jej oczach. Przytulała mnie intensywniej niż dotychczas, jakby nie chcąc wypuścić. Pytałam dlaczego, ale ona wtedy przytrzymywała mnie jeszcze mocniej. Tato i siostra początkowo przyjeżdżali 2 - 3 razy w tygodniu, czym sprawiali nam niezwykłą radość.
Tak bardzo za nimi tęskniłam. Zastanawiałam się też dlaczego i oni są trochę mniej radośni niż zwykle. Ale nie potrafiłam znaleźć odpowiedzi. Czasami tato i siostra pojawiali się z innymi członkami rodziny, co było dla mnie niewątpliwą przyjemnością. Za każdym razem dostawałam mnóstwo zabawek i owoców, ale nikt nie przywoził mi słodyczy. Nie pytałam z czym to jest związane, bo to przecież nieładnie.
Kiedy mama bardzo schudła, a jej oczy prawie znikały zasłonięte przez fioletowe sińce, do Wrocławia przyjechał tatuś. Mówił, że chce, żeby było nam weselej. Mnie faktycznie było, a i mama zachowywała się trochę inaczej. Nie mogłam jednak zrozumieć dwóch kwestii: dlaczego nadal dostaję te okropne zastrzyki, od których bolą mnie już ręce, brzuch i nogi, oraz dlaczego, oprócz mamy, tato również mi je robi?! Mogłam zapytać, ale tego nie zrobiłam. Nie wiem z jakiego powodu.
Pewnego razu do szpitala przyjechała moja siostra z ciocią chrzestną i kuzynką. Teraz Asię widywałam rzadziej, bo tato był z nami. Chciałam wyjść ze szpitala, który był już dla mnie zbyt nudnym miejscem. Zapytałam więc siostrę, kiedy w końcu wyzdrowieję, bo chciałam wrócić do swojego pokoju, do szkoły, do normalnego życia. Ta wizyta nie była niestety tak radosna i przyjemna jak poprzednie. Asia powiedziała, że zadaję niemądre pytania. Dodała też, że przecież nigdy nie będę zdrowa, że moje życie całkowicie się zmieni, że zastrzyki będą jego integralną częścią. Widząc moje spadające na ziemię jak grochy łzy, bardzo się zdziwiła i zapytała, czy nikt mi nic na ten temat nie powiedział... Nie, nikt mi nie powiedział, a ja przecież nie pytałam.
Mój przypadek jest wręcz idealną (niestety w negatywnym tego słowa znaczeniu) historią podejmującą temat psychologicznego wsparcia diabetyków. Jak już wcześniej wspomniałam, lekarze otoczyli mnie profesjonalną opieką. Na szczęście nie wykryto u mnie żadnych powikłań. Proces leczenia nie był zatem skomplikowany - dobrano odpowiedni rodzaj insuliny, szkolono mnie i moją rodzinę w zakresie elementarnej wiedzy potrzebnej dla prawidłowej samokontroli cukrzycy - co do tego nie mam żadnych zastrzeżeń. Zabrakło jednak czegoś bardzo ważnego z punktu widzenia chorego: wsparcia sfery psychologicznej, zarówno mojej, jak i moich najbliższych. Nasze uczucia zostały pozostawione same sobie. Nikt nie tłumaczył, że cukrzyca to przecież nie wyrok, że można z nią żyć prawie normalnie, że inni mają gorzej. Przez ten cały czas tak naprawdę nie zdawałam sobie do końca sprawy z tego, co dzieje się z moim życiem. Byłam pewna, że ta choroba minie - jak każda inna. Trwała długo, owszem, ale nigdy nie pomyślałam, że się nie skończy. Bo niby dlaczego, przecież nie zrobiłam nic złego, żeby żyć z tym piętnem do końca.
Wiele razy zastanawiałam się, dlaczego nie powiedziano mi, że cukrzyca jest nieuleczalna. Nie zrobili tego lekarze, pielęgniarki, rodzice. Sądzę, że powinni odbyć ze mną rozmowę na ten temat, bez względu na wszystko. To na pewno byłoby lepsze niż nieświadomość, niepokój, lęk, ciągłe pytania bez odpowiedzi i łzy, smutek, żal.
W zasadzie etapy reakcji psychoemocjonalnych wobec rozpoznania mojej choroby - moje i mojej rodziny, a głównie rodziców - były modelowe: identyczne z tymi, o których pisano w wielu pozycjach literatury, a które dopiero z perspektywy kilku lat zrozumiałam.
Pierwszą reakcją był więc bunt przeciwko chorobie jako niesprawiedliwemu zrządzeniu losu. Wtedy to człowiek kieruje się emocjami, nie jest w stanie racjonalnie myśleć. Pamiętam, że moi rodzice nie potrafili nie obwiniać się za to nieszczęście. Tato upatrywał winę w genetycznym "spadku" swojej rodziny, mama natomiast była zła na siebie za to,
że urodziła mnie za późno. Ja natomiast nie chciałam nawet myśleć o tej chorobie, o tym jak będzie wyglądała przyszłość. Byłam wściekła na cały świat, bez wyjątku. A najbardziej chyba na siostrę, bo to ona była nośnikiem nieprzyjemnej nowiny. Raniłam rodziców i ją, ale nie potrafiłam inaczej. I żaden człowiek nie zaoferował mi alternatywy postępowania, nie pomógł mojej duszy. Chociaż rodzice starali się jak mogli, oni mieli taki sam problem.
A skoro nie potrafili się z nim uporać, to trudno było oczekiwać od nich, że pomogą jeszcze mi. Pomoc z zewnątrz nie nadeszła. Musieliśmy walczyć sami i pewnie dlatego (w dużej mierze) stało się tak, że etap ten trwał najdłużej. Dopiero późniejsza edukacja przyniosła wyjaśnienia.
Mój bunt był najlepiej widoczny w stosunku do personelu. Ale nie trwał szczególnie długo - pewnie dlatego, że byłam na takim etapie życia, kiedy pewne sprawy dało mi się przetłumaczyć, aczkolwiek postępowało to trochę opornie. Gdyby to mnie spotkało teraz, przejście do kolejnego etapu mogłoby być bardziej czasochłonne. Na szczęście nić porozumienia między mną a lekarzami została nawiązana. Zaufałam im, mimo że nie byli ze mną do końca szczerzy. Myślę, że było warto.
Jednak z biegiem czasu zaczęłam krytykować decyzje lekarzy, odnosiłam się do nich z coraz większą rezerwą. Wychodziłam z założenia, że sama wiem najlepiej jak mam się zachowywać, co konkretnie robić, bo ostatecznie to moja cukrzyca. Lekarze przecież nie uczestniczyli w moim codziennym życiu, poza murami szpitalnymi. Moi rodzice natomiast zaczęli szukać ratunku poza medycyną konwencjonalną. Chcieli przecież, żeby ich najmłodsze dziecko odzyskało dawny komfort życia. Wówczas zaczęły się liczne wizyty u tzw. bioenergoterapeutów, leczenie ziołami itp. A za każdym razem przekonywano nas, że już wkrótce wszystko się zmieni, wróci do normy. Wierzyliśmy w to, całym sercem. Nie powiedziano nam, że to nie ma sensu, bo przecież podświadomie wiedzieliśmy, że wiara może czynić cuda. Cóż za ironia, że nie było żadnej poprawy, a szarlatani znacznie nadwerężyli nasz domowy budżet. W końcu nadszedł etap przystosowania. Wszyscy moi najbliżsi byli zwyczajnie zmęczeni i wszyscy zawiedliśmy nasze nadzieje. Postanowiliśmy zaakceptować taki stan, który był i nie doprowadzić do jego pogorszenia. To było najrozsądniejsze posunięcie, ale musiało upłynąć sporo czasu, aby do tego doszło. Jak to mówią: lepiej późno niż wcale.
Właśnie wtedy, gdy zaakceptowałam cukrzycę jako niezmienny element mojego życia, zaczęła się prawdziwa współpraca z zespołem leczniczym. Świadomie analizowałam informacje o chorobie i jej leczeniu, dzięki samokontroli wyciągałam praktyczne wnioski odnoszące się do leczenia, poprawiające poziom jego skuteczności. Zdałam sobie sprawę
z wielu ograniczeń, które czekały mnie w przyszłości, ale nie chciałam się poddawać.
W ten sposób bardzo szybko wydoroślałam. Nauczyłam się odpowiedzialności za swoje życie, za decyzje, które będę podejmować. Rodzice i siostra stale byli przy mnie, lecz ja wiedziałam, że nie zawsze tak będzie, i że kiedyś ja poniosę konsekwencje za wszystkie wybory. Nie mogłam pozwolić sobie na beztroskę, niezorganizowanie, niesystematyczność
i niedbalstwo. Musiałam sprostać wymaganiom, które nałożyła na mnie choroba, choć bardzo się ich bałam.
Ostateczny efekt nie był najgorszy, bowiem teraz, po 14 latach życia z cukrzycą, nie mam żadnych powikłań i żywię nadzieję, że taki stan rzeczy utrzyma się jeszcze bardzo długo. Aktualnie nie stosuję już takich rygorów, jakimi kierowałam się na początku mojej przypadłości. Wszak wszystko jest dla ludzi, trzeba tylko zachować zasadę umiaru i "złotego środka". A ja chyba taki znalazłam.
Czasami zastanawiam się jak wyglądałoby moje życie, gdyby nie siła charakteru mojej rodziny i przede wszystkim moja. Przecież nie wszyscy mieli takie szczęście (w nieszczęściu). Właśnie z tego powodu chciałabym, aby zainteresowano się problemem wparcia psychicznego, zwłaszcza małych diabetyków, i ich rodzin, aby nie musieli sami stawiać czoła wszystkim nurtującym ich problemom, aby pomoc była dostępna od samego początku i aby jej wymiar był realny. Czynione w tym celu kroki musiałyby objąć wszystkich chorych, ale czy taka idea jest w naszym kraju do zrealizowania?
Obecnie opieka psychologiczna roztaczana nad rodziną cukrzyków i nad nim samym jest nieporównywalnie sprawna i bardziej fachowa. Już od najmłodszych lat dzieci są oswajane z chorobą. Jednakże nie zawsze tak się dzieje i istnieje wiele rodzin, które próbując uporać się z tym dylematem, nie znajduje pomocy. Czasami wynika to także z braku szkolenia indywidualnego, które daje najlepsze efekty.
Ustalając plan nowego stylu życia konieczne jest, by uwzględnić zróżnicowanie jednostek. W tym aspekcie decydującą rolę odgrywa osoba, która prowadzi takie szkolenie: musi ona operować odpowiednią w stosunku do wykształcenia i wiedzy pacjentów terminologią, poziomem nauczania, szczegółowością objaśnień. Niezależnie od wszystkiego głównym motywem postępowania powinno być zaangażowanie. Zaufanie i współpracę gwarantuje przede wszystkim ciepło i zrozumienie ze strony edukującego. Jest to szczególnie istotne, gdy naucza się dzieci i młodych ludzi, którzy zachorowali. W chorobach przewlekłych, po wyjściu ze szpitala, leczenie chorych odbywa się w domu pacjenta i dokonuje się w warunkach codziennego życia. Znacznie różni się więc od leczenia chorób ostrych. Kuracja ta jest niewątpliwą zmianą stylu życia, przystosowania się do nowych warunków życia i funkcjonowania w społeczeństwie. Bardzo ważna jest ścisła współpraca
z lekarzem, który pełni rolę swoistego przewodnika, przysposabiając tym samym diabetyka do zdobywania wiedzy niezbędnej w samodzielnej egzystencji. W ten właśnie sposób, pacjent staje się aktywnym członkiem zespołu leczącego. Właściwa edukacja może pomóc choremu człowiekowi w rozwiązywaniu problemów i wpływać na poprawę jakości życia. W wyniku braku tej wiedzy, cukrzyca nie jest właściwie prowadzona, a co równie niepożądane, dochodzi do wykształcenia poczucia psychologicznej gorszej wartości, do braku samoakceptacji, nawet do depresji.
Depresja jest chorobą często współistniejącą u diabetyków. Schorzenie to u chorych na cukrzycę wymaga dłuższego leczenia. Przyczyną współwystępowania cukrzycy i depresji mogą być zaburzenia układu autoimmunologicznego. Obciążenia chorych związane ze zmaganiami z cukrzycą, jej leczeniem, ograniczenia w funkcjonowaniu społecznym
oraz zaburzenia wrażliwości organizmu na substancję ułatwiającą komunikację pomiędzy komórkami nerwowymi i poprawiającą samopoczucie powodują, że przebieg depresji u tych osób jest cięższy. Odsetek dorosłych chorujących na cukrzycę, u których wystąpiła depresja, wynosi ok. 14 - 32%. Poradzenie sobie z dużą ilością obowiązków towarzyszących cukrzycy jest niełatwe, zwłaszcza bez specjalistycznej pomocy, ale też i niezbędne, by uniknąć powikłań. Niestety tylko część diabetyków przestrzega nałożonych na nich zasad.
W przypadku pacjentów z depresją jest jeszcze gorzej, ponieważ współpraca z lekarzem, warunkująca skuteczne leczenie, jest znacznie utrudniona. Remisja depresji powoduje poprawę kontroli cukrzycy, poprawę stosunku pacjenta do choroby, zwiększenie jego aktywności w obrębie własnej terapii lub pozytywną zmianę spojrzenia na cukrzycę. Jednak ostateczny efekt, który jest zakończony sukcesem, to wypadkowa skutecznego wsparcia ze strony lekarza oraz chęci i zmiany spojrzenia na swoją osobę ze strony pacjenta. Zaleca się bardzo intensywną terapię u chorych z cukrzycą, gdyż długotrwała depresja skutkuje poważnymi powikłaniami. Depresja u diabetyków jest zjawiskiem, które wynika z oddziaływania czynników biologicznych i psychospołecznych. To oddziaływanie może także zwiększać prawdopodobieństwo rozwoju cukrzycy typu II u osób dotychczas zdrowych. W obu typach cukrzycy zmiany psychologiczne i fizjologiczne spowodowane chorobą mogą prowadzić do większego nasilenia objawów depresji, wydłużać czas jej trwania i wywoływać większą liczbę nawrotów. Wszystko to jest potęgowane przez brak ochoty kontaktowania się z ludźmi i brak potrzeby dbania o siebie. Cukrzyca i depresja to dwie ściśle związane ze sobą dolegliwości, przy których leczeniu pomoc specjalistów jest nieodzowna. Szkoda, że często się o tym zapomina i nie próbuje zapobiegać chociaż jednej z nich.
Cukrzyca, jak każda inna przypadłość, dotyka również osób niewidomych (naturalnie także osób posiadających różne inne schorzenia i niepełnosprawności). Ta grupa pacjentów stawia opiekującym się szczególny rodzaj wymogów. Trudności związane z wstrzykiwaniem insuliny są rozwiązywane przez zastosowanie specjalnych urządzeń do tego służących. Pokonanie trudności emocjonalnych wymaga od terapeuty cierpliwości i subtelności.
Wśród tej grupy pacjentów często można zauważyć skłonność do uzależnienia się od osób opiekujących się chorymi oraz utajoną depresję. Wsparcie w tym przypadku musi być właściwie "aplikowane" w zmaganiach z trudnościami dwojakiego rodzaju. Pojawienie się cukrzycy u osób w wieku dojrzałym lub podeszłym, ma zupełnie inne znaczenie niż wystąpienie choroby w młodości. Osoby te w dużej mierze zrealizowały już swoje zamierzenia i problemem może stać się konieczność porzucenia wieloletnich nawyków. W tym przypadku jednak cukrzyca nie ma decydującego wpływu na aspiracje - nie ma więc tak wielkiego oddziaływania na psychikę - tak, jak ma to miejsce u ludzi młodych.
Choroba, która ujawnia się u osób będących w młodym wieku, czyni je bardziej świadome wszystkich kwestii, jakie charakteryzują z reguły wiek dojrzały, a więc i powikłań. Najtrudniejszym momentem jest opanowanie choroby, uznanie jej jako faktu, który wywiera ogromny wpływ na dalsze życie. Często diabetycy traktują chorobę jak wyrok, winę bądź kalectwo, a przecież, jeśli przyjrzeć się rzetelnym informacjom dotyczącym cukrzycy, wcale tak nie jest. Cukrzyca przecież ze swej natury jest schorzeniem, które można kontrolować. Niekiedy nawet pozwala uczynić człowieka bardziej odpowiedzialnym, systematycznym - może ukształtować pożądane w obecnych czasach postawy. Myślę, że trzeba po prostu obiektywnie spojrzeć na sytuację spowodowaną chorobą i postępować racjonalnie, a wówczas cukrzyca nie zawładnie naszym życiem. Psychologowie powinni również pomóc diabetykom zrozumieć, że cukrzyca jest częścią ich osobowości, oraz że nie są oni osamotnieni - mnóstwo ludzi codziennie zmaga się z chorobą odnosząc znakomite efekty. W początkowym okresie choroby równie ważnym aspektem jest utworzenie systemu partnerskiego pomiędzy pacjentem a lekarzem prowadzącym. Oba te bieguny winny współdziałać, mieć ze sobą taki kontakt, jaki wynika z indywidualnych potrzeb. Ale ta kwestia pozostawia wiele do życzenia w polskich realiach, gdzie na wizytę u specjalisty czeka się miesiącami.
I jeszcze jedno zagadnienie - metody pedagogiczne w leczeniu cukrzycy. Nie od dziś wiadomo, iż spełniają one istotną rolę w terapii: warunkują pomoc w uzyskiwaniu lepszych wyników, które obejmuje m. in. prowadzenie regularnej samokontroli, samodzielne (w pewnym stopniu) decydowanie o dawkach insuliny, skuteczność reakcji w nietypowych okolicznościach - takich jak sezonowa lub współistniejąca choroba. Potrzeba wychowania zdrowotnego przejawia się zwłaszcza wtedy, gdy chorzy są poddani leczeniu innymi metodami niż insulinoterapia. Pedagogika lecznicza w odniesieniu do cukrzyków pomaga uczynić ich w pełni zorientowanymi w problematyce choroby - jest więc potrzebna, konieczna i opłacalna (przede wszystkim: lepiej zapobiegać niż leczyć).
Jak już zostało powiedziane, przezwyciężanie cukrzycy jest działaniem wielokierunkowym. Obejmuje ono prewencję i leczenie zaburzeń metabolicznych, zaburzeń psychoemocjonalnych, zapobieganie i usuwanie zaburzeń społecznych, a także prewencję i uznanie ograniczeń ekonomicznych powodowanych przez chorobę. W realizowanej metodzie leczenia należy odrzucać model opieki diabetologicznej o dominacji biomedycznej na rzecz modelu uwzględniającego zasadniczą rolę osoby z cukrzycą i konieczności jej partnerskiego udziału. Rozpoznanie choroby i uświadomienie sobie faktu, że jest to choroba nieuleczalna, powodują u człowieka powstanie wielu nowych reakcji intelektualnych, dotykających psychiki. Mają one naturę obronną i przystosowawczą, ale mogą powodować wiele dodatkowych cierpień i obciążających dla diabetyka działań i zachowań. Edukacja osób z cukrzycą powinna przekroczyć zakres typowych zajęć dydaktycznych i zawierać znaczny składnik psychoterapeutyczny i socjalny. Powinno to być coś więcej niż jedynie edukacja, a więc głównie wzmacnianie osobowości, wyposażenie w umiejętności radzenia sobie z problemami, ze stresem.
Postacie i cechy osobowości są określeniami ważnymi w diagnostyce zaburzeń osobowości u cukrzyków. Lekarz zawsze powinien określić wiodące cechy osobowości swojego pacjenta, aby wykorzystać je w praktyce leczniczej. Osobowość to twór dynamiczny, który zmienia się w rezultacie scalania różnych poznawczych, motywacyjnych i emocjonalnych mechanizmów określających stosunek jednostki do siebie, do swojej choroby, do zdrowia, otoczenia oraz regulujących kontrolę własnego działania. Pochodną osobowości jest hierarchia wartości i celów. Edukacyjna regulacja osobowości ułatwia przystosowanie jednostki do zaistniałej sytuacji.
Bardzo charakterystyczną dla sytuacji choroby emocją jest uczucie zagrożenia, utraty sprawności życiowej roli społecznej, wszelkich szans. Stan ten może skutkować agresją obronną (nadmierne reakcje gniewu, drażliwości, podejrzliwości, abnegacji). Powstają wówczas zachowania lękliwe, nieśmiałe, niepewne albo też złośliwe, nieufne. Osobowość egocentryczna jest zdolna poznawać i wiedzieć świat tylko z indywidualnego punktu widzenia, z perspektywy własnego interesu. W odniesieniu do celów leczenia cukrzycy taki typ osobowości jest niekorzystny. Na szczęście zdecydowana większość populacji chorej dostosowuje inaczej swoją osobowość do nowej sytuacji (prospołecznie).
Cukrzyca zagraża wszystkim egzystencjalnym wartościom, ale można ograniczyć to zagrożenie przez przekazywanie chorym zasad wiedzy i umiejętności radzenia sobie z frustracją wywołaną cukrzycą. W programach edukacji terapeutycznej zmierza się do takiego przekształcenia osobowości, aby w rezultacie umocnić ją choć w najmniejszym stopniu. Tworzy się w ten sposób skuteczniejszą postawę życiową wobec schorzenia, która ma zapobiegać lękom i powodować możliwość fachowego radzenia sobie ze stresem towarzyszącym cukrzycy.
Aby właściwie zastosować wsparcie dla pacjenta, stan emocjonalny i psychiczne nastawienie można ocenić za pomocą różnych ankiet i standardów. W tym celu podczas edukacji terapeutycznej stwarza się sytuacje, w których pacjent musi zadecydować o działaniach, które są korzystniejsze dla leczenia, ale trudne do podjęcia. Takie postępowanie gwarantuje późniejsze sukcesy w terapii.
Powszechnie wiadomo, że istnieje kilkadziesiąt stanów emocjonalnych lub uczuciowych. Do typowych emocji w przebiegu cukrzycy można zakwalifikować: poczucie winy lub kalectwa, bezradność, cierpienie, reakcje na zmniejszenie odczuwania własnej wartości i zwiększenie zależności od innych osób, obawa przed sprawianiem bólu rodzinie i bliskim, wpływ depresyjny z jednej strony - ostateczności rozpoznania klinicznego cukrzycy typu I, a z drugiej niepewność rokowania. Proces emocjonalny ma swoje wykładniki psychologiczne i fizjologiczne. Wywiera wpływ na motywy i zdolności do działania. Silne emocje stanowią czynnik motywacyjny, skłaniają też do nasilenia aktywności lub ją powstrzymują. Wynika to naturalnie z treści emocji oraz ich dodatniego lub ujemnego charakteru. Skuteczność leczenia zależy od zachowań i działań najpierw dziecka, młodzieńca, a później dorosłego człowieka, łączy się w ten sposób z charakterem rozwoju jego psychofizycznej sylwetki. Kształtowanie osobowości odbywa się z nieprzemijającą świadomością istnienia choroby, wpływu zmniejszającej się roli społecznej. Obecność tych faktów może wzbogacać osobowość, modyfikować stosunek do świata i ludzi. Jednak może też być inaczej, mniej korzystnie. Zespół leczący musi dysponować umiejętnością ingerencji w styl życia, formowania zachowań prozdrowotnych chorego.
Z badań wynika, że u osób z cukrzycą typu I istnieje zwiększona konieczność kształtowania odporności na stres spowodowany chorobą. Opieka, której wymaga diabetyk, z reguły nie wymaga olbrzymiego wysiłku. Ale obojętność i apatia chorego powodują całą gamę trudności. Chory musi prędzej czy później zrozumieć, iż leczenie choroby to część jego życia. Znacznie korzystniej jest, gdy staje się to wcześniej.
Przewlekła choroba dziecka zmienia funkcjonowanie rodziny. Rodzina jest taką grupą, gdzie modyfikacja zachowania jednej osoby ma wpływ na funkcjonowanie wszystkich domowników. Na pierwszy planie pojawia się dziecko z cukrzycą, a rodzice koncentrują się na zapewnieniu mu właściwej opieki. Poświęcają oni dziecku wiele czasu, częściej okazują mu troskę, czułość itp., starając się tym samym wynagrodzić dziecku przykre doświadczenia towarzyszące terapii. Na początku jest to typowa rekcja na pojawienie się choroby, jeżeli jednak stan taki trwa za długo, może to powodować trudności w kolejnych etapach życia dziecka (zbyt wielka zależność od otoczenia, brak samodzielności). Dlatego tak ważne jest uświadamianie rodzicom właściwego postępowania w chwilach dla nich nietypowych.
Dziecko nie zawsze rozumie, co się wokół niego dzieje, ale przejmuje emocje, obawy i postawy dorosłych. Starsze dzieci w momencie zachorowania często tracą właściwą im energię, chęć do działania. Istotne jest, ażeby w trakcie rozwoju dziecka, zachęcać je do przejmowania obowiązków związanych z samokontrolą: najpierw poprzez zabawę, wspólne próby, aż do osiągnięcia niemal pełnej samodzielności. Dziecko, dzięki takim działaniom, nabiera poczucia własnej wartości i kompetencji. Choroba często powoduje kwestie problematyczne wewnątrz rodziny. Jeśli dziecko z cukrzycą ma rodzeństwo, jest ono często na początku choroby odsunięte na dalszy plan. Rodzice zaabsorbowani chorobą nie zauważają, że rodzeństwo również przeżywa strach o chore dziecko, czasami obawę o własne zdrowie. Pojawia się też zazdrość o większe zainteresowanie rodziców rodzeństwem z cukrzycą - bywa tak, że przejawia się to w postaci złości na brata lub siostrę. Jeśli zdrowe rodzeństwo nie jest dopuszczane do wspólnego radzenia sobie z chorobą małego członka rodziny, narasta w nim gniew lub poczucie bezradności. W takich momentach zdrowe rodzeństwo bywa karcone przez rodziców, a jednocześnie wszelkie przejawy złości u dziecka z cukrzycą usprawiedliwiane są jego chorobą. Owszem, niestabilny poziom glukozy wpływa na emocje dziecka chorego, ale rodzic powinien pamiętać, że takie stany mogą udzielać się zdrowym dzieciom. Mały diabetyk odczuwa natomiast poczucie winy z powodu swojej choroby i zmian w rodzinie, które zaistniały. Chore dziecko musi mieć możliwość działania, a zdrowe czuć troskę i miłość rodziców - to wszystko powinno się przejawiać w działaniach rodziny. Należy także słuchać dziecka i dostrzegać sygnały, które przekazuje swoim zachowaniem w kontaktach z rodzeństwem, otoczeniem - nie można akceptować wszystkiego tylko dlatego, że dziecko zmaga się z chorobą. Nie wszyscy jednak o tym pamiętają, a i nikt im o tym nie przypomina.
Trudnym okresem dla rodziny jest dorastanie dzieci. Wówczas to próbują się one usamodzielnić, podważają zakazy, nakazy, autorytet rodziców. Ci ostatni muszą w tym czasie pokazać dziecku jego możliwości i umieć uświadomić, że cukrzyca to nie tylko ograniczenia.
Najważniejsze jest, by sprawić, żeby choroba stabilizowała i motywowała rodzinę
do wspólnego zmagania się z trudnościami. Dziecko chore i zdrowe powinno odczuwać pełną akceptację rodziców, rodzeństwa i mieć świadomość, że w każdej sytuacji może liczyć na wsparcie.
W ramach podsumowania tego zagadnienia, warto wymienić najczęstsze problemy, z którymi mogą borykać się dzieci i młodzież z cukrzycą:
- poczucie inności względem rówieśników,
- brak spontaniczności w życiu,
- potrzeba regularnego trybu życia,
- lęk przed długotrwałymi efektami choroby,
- poczucie ciągłego nadzorowania i osądzania przez otoczenie,
- rywalizacja z rodzeństwem,
- nacisk ze strony grupy rówieśniczej,
- troska o to, że choroba jest obciążeniem dla reszty rodziny.
Natomiast problemy rodziców dzieci i młodzieży z cukrzycą są następujące:
- lęk przed hipoglikemią,
- lęk przed powikłaniami choroby,
- poczucie winy dotyczące przekazania potomstwu cech genetycznych odpowiedzialnych
za chorobę,
- dodatkowa odpowiedzialność za decyzje dotyczące kontroli cukrzycy,
- stała konieczność komentowania zachowań dziecka przed otoczeniem,
- frustracja, kiedy nie udaje się osiągnąć idealnej kontroli glikemii,
- stały konflikt pomiędzy byciem odpowiedzialnym a nadopiekuńczym,
- dodatkowe koszty ekonomiczne.
Po raz kolejny warto podkreślić, ze bez wsparcia i wzmocnienia psychologicznego, osiągnięcie stanu optymalnego komfortu jest nie do zrealizowania.
Gdy cukrzyca pojawia się u człowieka, który wstąpił na drogę dojrzewania, potrafi
on odrzucić oferowaną indywidualnie pomoc. Dla niektórych nastolatków grupa wsparcia psychologicznego to jedyna alternatywa - skłóceni z najbliższymi, zestresowani w szkole, odrzuceni przez rówieśników, mogą uzyskać akceptację dzięki grupie, zwierzyć się ze swoich wątpliwości i kłopotów, uzyskać pomoc od rówieśników dotkniętych tym samym problemem oraz pomoc psychologiczną, a więc wsparcie emocjonalne i niezbędne informacje. Od tego
m. in. zależy fakt, jak sobie poradzą z chorobą, jaka będzie ich jakość życia w przyszłości.
Udział w zajęciach młodego diabetyka rozpoczyna spotkanie, na którym formułowana jest diagnoza psychologiczna. Składa się na nią, oprócz opisu sytuacji zdrowotnej w rozumieniu diabetologicznym, także podstawowa charakterystyka osobowościowa, samoocena chorego, określenie jego postawy wobec choroby i zachowań zdrowotnych, poziomu umiejętności
i stylu radzenia sobie z sytuacjami trudnymi. Dokonywana jest też analiza jego kontaktów społecznych, faktycznych możliwości uzyskania pomocy, wsparcia ze strony bliskich.
Na spotkaniach chorzy uczą się pozytywnego myślenia i niepoddawania się chorobie, bycia dobrej myśli i akceptacji swojego stanu. Uczą się żyć normalnie z cukrzycą, wymieniają informacje i doświadczenia związane z chorobą, ujawniają swoje emocje i uczucia.
Mimo że świadomość Polaków w zakresie wiedzy obejmującej istnienie cukrzycy i jej najogólniejsze założenia jest bardzo dobra (ok. 99% respondentów), niestety polski naród nie ma orientacji co do liczby chorych w naszym kraju. Pocieszającym może być jedynie fakt, że ludzie zdają sobie sprawę ze wzrastającej tendencji zachorowalności. Ok. 75% Polaków zdaje sobie sprawę z tego, iż cukrzycy nie można wyleczyć, a 50% wie, że choroba ta jest dziedziczna. Istotnym brakiem wiedzy jest nikła świadomość objawów cukrzycy, choć z drugiej strony, 84% osób zdaje sobie sprawę z powikłań tego schorzenia. Na tej podstawie należy stwierdzić, że wielokierunkowe działania profilaktyczne w kierunku cukrzycy są niezbędne, a ich realizacja powinna odbywać się za pomocą mediów, placówek edukacyjnych, psychologicznych, farmaceutycznych i (zwłaszcza) medycznych. Pomoc każdej sfery funkcjonowania państwa jest niezbędna, aby odnieść sukces i zapewnić przewlekle chorym komfort egzystencji przez długie lata.
Natalia Zatka
Literatura:
- J. Tatoń, Cukrzyca. Poradnik dla pacjentów, Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1995, s. 28 - 40.
- Diabetyk. Magazyn społeczno - medyczny chorych na cukrzycę i lekarzy pierwszego kontaktu:
nr 9/2006 (Depresja a zespół metaboliczny i cukrzyca, s. 12 - 14),
nr 3/2006 (Jak umocnić siłę pacjentów w zwyciężaniu cukrzycy, s. 7 - 10),
nr 12/2004 (Grupa wsparcia psychologicznego, s. 24 - 25),
nr 8/2004 ( Problemy psychospołeczne rodziny dziecka chorego na cukrzycę, s. 20).
Rodzinny Magazyn Medyczny, nr 3, 2005 (Cukrzyca w życiu dziecka i rodziny, s. 27 - 28).
|
